Aufatmen und Hoffnung für den an Leukämie erkrankten Dylan aus Wehr. Die Immuntherapie schlägt bei dem Elfjährigen gut an. Seit März kann er sogar für wenige Stunden wieder in die Schule gehen. Dylans Mutter Giuseppina „Giusi“ Lupo ist erleichtert. Doch die Fortschritte sind oft noch mit hohem Leidensdruck und Angst vor erneuten Rückschlägen verbunden.
Zwei Stunden täglich kann Dylan wieder die Schule besuchen
Von zehn bis zwölf Uhr kann Dylan sogar wieder in die Schule gehen und seine Freunde treffen. Das war vor einem halben Jahr noch undenkbar. Dylan hat auch wieder etwas zugenommen und wiegt aktuell etwa 23 Kilo. „Er versucht einfach wieder Kind zu sein“, sagt Giusi Lupo. In ihrer Stimme spürt man Erleichterung.
Neben der Schule verabredet sich der Elfjährige mit Freunden und geht mal zum Müllermarkt oder zur Pizzeria in Wehr um sich einen Döner zu kaufen. Aber Dylan muss sich erst langsam wieder an Bewegung und so etwas wie einen normalen Alltag gewöhnen. Oft ist er nach der Schule oder Verabredungen erschöpft und muss sich ausruhen, sagt seine Mutter. „Die Ausdauer fehlt noch, aber die Kraft kommt langsam wieder.“
Nach dem Koma musste Fußballfan Dylan erst wieder gehen lernen
Dylan muss akzeptieren, dass er für manche Dinge noch zu schwach ist. Kein Wunder, denn nach dem künstlichen Koma Ende letzten Jahres musste er erst wieder Gehen lernen. Neben der Immuntherapie belastet eine Hefepilzinfektion der Lunge aus dem letzten Jahr immer noch sein Herz. Gerade, dass er trotz bestem Wetter nicht wieder Fußball spielen kann, ist für den glühenden Juventus-Fan am schwierigsten.
Doch Giusi Lupo ist stolz auf ihren Sohn. Dylan lasse sich nicht die Laune verderben: „Er ist sehr froh und positiv eingestellt!“ Das Laufen klappt mittlerweile schon wieder und die Pilzinfektion klingt ab. „Die Therapie verläuft positiv, aber es sind noch mehrere Kontrollen notwendig.“, sagt Dylans Mutter. Sie ist dankbar für die medizinischen Fortschritte und die Unterstützung, die sie und ihre Familie erfahren.
Jede neue Untersuchung bringt auch die Angst vor neuen Rückschlägen mit sich
Ende Januar durfte Dylan das Uniklinikum Freiburg erstmals verlassen. Seitdem wird er in der Tagesklinik ambulant behandelt. Gerade die Termine im Uniklinikum sind für Dylan und seine Mutter belastend. Denn die regelmäßigen Blut- und Knochenmarkuntersuchungen sorgen immer auch für Angst vor einem Rückschlag.
Weil die Antikörperwerte nicht immer stabil sind, müssen ab und zu Immuninfusionen gemacht werden. „Vor diesen Tagen merkt man Anspannung und Lustlosigkeit bei Dylan“, sagt Giusi Lupo.
So war es auch beim letzten Kontrolltermin vor drei Wochen. Damals fieberte Dylan nach der Transfusion und musste bis Abends in der Klinik bleiben. Solche Momente rufen bei Mutter und Kind dann sofort unschöne Erinnerungen hervor: „Dylan hat dann geweint“, erzählt Giusi Lupo.
Innovative Immunbehandlung gegen Leukämie
Seit Januar wird Dylan mit der neuartigen CAR-T-Zell-Therapie behandelt. Die Therapie gegen Blut- beziehungsweise Lymphdrüsenkrebserkrankungen wird eigentlich erst angewendet, wenn eine Chemotherapie und eine Stammzellentherapie bei Patienten nicht anschlagen. Als Dylan im Ende letzten Jahres im Koma lag, erklärte sich die Krankenkasse bereit, diese Behandlung für den Elfjährigen dennoch zu übernehmen.
Bei der Therapie werden Abwehrzellen des Immunsystems mit künstlich hergestellten Erbinformation aufbereitet, damit sie Tumorzellen im Körper angreifen. In den USA wurde die Therapie 2017 zugelassen, ein Jahr später auch in der EU. Das Universitätsklinikum Freiburg behandelte im Jahr 2019 erste Patienten mit der CAR-T-Zell-Therapie.
Die Therapie wird noch fünf Jahre dauern
Aktuell muss Dylan alle drei Monate zu einer Knochenmarkpunktion und alle zwei Wochen ein großes Blutbild anlegen lassen. Die Abstände zwischen den Untersuchungen sollen in Zukunft immer größer werden. Doch die Therapie solle noch etwa fünf Jahre andauern. „Es ist schwer im Alltag abzuschalten, wenn man das weiß“, sagt Giusi Lupo.
Doch gerade befinden sie und Dylan sich mit der Familie erst einmal in Italien um Urlaub zu machen. Beim letzten Gespräch mit dem SÜDKURIER war das noch ein Traum.
