Torben und Thilo Eggen sind zwei muntere Jungs. Krabbelnd entdecken sie ihre Welt. In diesen Tagen werden sie zwei Jahre alt. Nach ihrer Geburt hatten die eineiigen Zwillinge für ihre Eltern eine Überraschung parat, von der Wiebke Eggen, die Mutter, und Vater Dennis Janßen heute sagen, sie habe ihnen erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen.
Beide Jungs sind mit Trisomie 21, also dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Bald nach der Geburt wurde außerdem bei beiden Jungs ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt, das operiert werden musste. Jetzt war die Familie zur Reha in der Nachsorgeklinik Tannheim. Dort kann sie zur Ruhe kommen.
Relativ bald habe man in ihrer Schwangerschaft festgestellt, dass sie Zwillinge erwarte, berichtet Wiebke Eggen. Beide Zwillinge hatten aber nur eine Fruchtblase und wurden nur über eine Plazenta versorgt. Sehr engmaschig wurde deshalb während der Schwangerschaft kontrolliert, ob beide Kinder ausreichend versorgt sind.
Bei einem Bluttest auf Trisomie 21 wurden keine Auffälligkeiten festgestellt und auch die Nackenfaltenmessung sei in Ordnung gewesen, so die Mutter. Sie sagt: „Die beiden haben sich durchgeschummelt.“
Die Diagnose gibt es erst nach der Geburt
In der 33. Schwangerschaftswoche wurden Torben und Thilo dann per Kaiserschnitt geboren, berichtet Wiebke Eggen weiter. Die Versorgung durch nur eine Plazenta war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr ausreichend.
Nach der Geburt wurden die Zwillinge auf eine Frühchen Station verlegt. Beide hatten mit dem Trinken Schwierigkeiten und mussten über eine Sonde ernährt werden. Wiebke Eggen und Dennis Janßen konnten in einem Elternhaus auf dem Klinikgelände wohnen.
Am ersten Weihnachtsfeiertag, rund zwei Wochen nach der Geburt, habe zum ersten Mal ein Arzt den Verdacht geäußert, dass beide Jungs das Down-Syndrom haben könnten, erinnert sich Wiebke Eggen.
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Bis dahin hätten sie keinerlei Berührungspunkte mit dieser Chromosomenanomalie gehabt, sagt sie weiter. „Auf den Verdacht des Arztes hin, begannen wir erst mal uns zu informieren. „Diese Aussage hat uns völlig überraschend getroffen“, erinnert sich Dennis Janßen.
Bedingt durch die Feiertage dauerte es etwas länger, bis das Ergebnis der Blutuntersuchung feststand. Am 28. Dezember wurde dann aber der Verdacht des Arztes bestätigt.
Die Zwillingen können wegen dem Herzfehler kaum trinken
Weitere Untersuchungen brachten zutage, dass die Zwillinge einen nahezu identischen Herzfehler hatten. Ein Loch in der Herzscheidewand, das operativ verschlossen werden musste. Für Kinder mit Trisomie 21 sei ein solcher Herzfehler nicht ganz außergewöhnlich, weiß Dennis Janßen inzwischen. Äußerlich ließ habe sich das Herzproblem allenfalls daran festmachen lassen, dass beide nicht richtig tranken. Die schlechtere Sauerstoffversorgung des Blutes könnte für die Muskelschwäche im Kiefer verantwortlich gewesen sein, mutmaßt der Vater.
Noch konnten die Jungs aber nicht operiert werden. Ihr Zustand – noch immer wurden sie über die Sonde ernährt – ließ das nicht zu. Die Empfehlung für die Operation habe bei einem Mindestkörpergewicht von sechs Kilogramm gelegen, sagt Wiebke Eggen.
„Das war eine ganz schwierige Zeit, die auch unglaublich viel Kraft gekostet hat“, erinnert sich Dennis Janßen. „In dieser Zeit haben wir nur funktioniert. Irgendwie musste es ja weitergehen.“ Zu allem Unglück handelte sich Dennis Janßen damals auch noch einen Bandscheibenvorfall ein.
Im Juni vergangenen Jahres war die Operation der Herzen dann schließlich möglich. Torben machte den Anfang. Thilo sollte am selben Tag folgen.
Doch bei der Operation von Torben gab es Komplikationen. An der Nahtstelle im Herzen bildete sich ein Bluterguss. Die Ärzte verschoben darauf hin die Operation von Thilo auf den Folgetag. Sie wollten den Operationssaal freihalten, falls Torben hätte ein zweites Mal operiert werden müssen. Bei dieser Operation, so sagten die Ärzte den Eltern, hätte eine große Schlaganfallgefahr für den Jungen bestanden.
Eine zweite Operation konnte aber zum Glück vermieden werden. Auf der Intensivstation erholten sich die beiden Jungs gut. Einzig Torben musste noch länger Medikamente zur Blutverdünnung bekommen.
Heute sind beide Jungs quietschfidel. „Sie brauchen für alles ihre Zeit. Aufgrund der Trisomie 21 geht alles etwas langsamer“, sagt Wiebke Eggen.
Mit ganz viel Hingabe und Zuwendung wollen die Eltern die beiden fördern. Seit September haben Torben und Thilo einen integrativen Platz einer Kinderkrippe.
Physiotherapie unterstützt sie bei ihrer motorischen Entwicklung. Doch zuhause in Ostfriesland ist die derzeit nur einmal die Woche möglich.
Schon nach kurzer Zeit machen die Zwillinge gute Fortschritte
Bei der Familienreha in der Nachsorgeklinik in Tannheim ist die Physiotherapie wesentlich intensiver. Jeder der Jungs ist drei- bis viermal die Woche bei der Therapie. Schon nach der kurzen Zeit in der Nachsorgeklinik stellen die Eltern gute Fortschritte fest. Torben fängt an die ersten Schritte zu machen und auch Thilo ist wesentlich mobiler geworden und zieht sich selbst zum Stand hoch.
„Wir merken jetzt, wie unglaublich wertvoll solch eine Einrichtung wie die Nachsorgeklinik in Tannheim ist. Familien mit gesunden Kindern ist das vielleicht gar nicht bewusst. Hier können wir wieder Kraft tanken und uns neben den Jungs auch um uns selbst kümmern“, sagt Dennis Janßen. Er ist dankbar für die Möglichkeit einer Reha mit der ganzen Familie.
Hier erfahren Sie alles zu unserer Spendenaktion für die Nachsorgeklinik Tannheim.
