William Kaelin erhält den Nobelpreis der Medizin. Was haben Sie damit zu tun?

Ich bin Neurochirurg in Singen und kenne einen der Preisträger von Kongressen. William Kaelin forschte an der selben seltenen Erkrankung wie ich: Die von Hippel-Lindau-Krankheit. Davon sind nur wenige Menschen betroffen, doch Kaelin hat bei seinen Forschungen vor etwa 20 Jahren durch die Entschlüsselung des krankheitsverursachenden Mechanismus mehr oder weniger nebenbei den Mechanismus entdeckt, wie Säugetierzellen Sauerstoffbedarf regulieren und reagieren, wenn zu wenig Sauerstoff da ist. Dieser Mechanismus spielt bei Tumoren aller Art eine große Rolle.

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Was bedeutet das für Ihre Arbeit?

Alles, was ich mache, baut darauf auf. Meine Forschung widmet sich den Wachstumsmechanismen von Tumoren und dabei setze ich voraus, was er herausgefunden hat. Ich frage mich, wie eine Zelle zur Tumorzelle wird. Meine Hypothese ist, dass diese Veränderung besonders in der Embryonalentwicklung eine Rolle spielt und dass weitere Ereignisse stattfinden müssen, damit Tumoren entstehen. Ich habe in Washington an erkrankten, verstorbenen Patienten geforscht und gesehen, dass zahlreiche Veränderungen auf dem gesamten Rückenmark zu sehen sind – auch Vorformen, die man noch nicht als Tumor bezeichnen kann.

Was hat Sie mit diesem ungewöhnlichen Thema nach Singen geführt?

Es hat uns als Familie allmählich wieder nach Deutschland gezogen. Deshalb sind wir vor einem halben Jahr von Brüssel nach Stockach gezogen. Das ist ein großer Unterschied, aber wir wollten aufs Land. Und in der Region gibt es wenige neurochirurgische Angebote. Das möchte ich ändern.

Was bedeutet Neurochirurgie genau?

Es geht darum, Krankheiten des Nervensystems zu behandeln. Der Neurologe macht eine konservative Therapie mit Medikamenten, und ein Neurochirurg macht alles, was am Nervensystem operiert werden muss. Das sind zu einem großen Teil Erkrankungen der Bandscheiben, also eingeklemmte Nerven am Rücken. Der andere große Teil sind Tumore, die das Nervensystem betreffen.

Warum haben Sie sich auf diesen Bereich spezialisiert?

Im Studium habe ich 1997 begonnen, über die von Hippel-Lindau-Krankheit zu forschen. Früher durfte ich als Student die Tumore vom neurochirurgischen OP abholen. Ich habe gesehen, wie das operiert wird – da ist viel High-Tech mit Navigationsinstrumenten und großem Operationsmikroskop, das fand ich beeindruckend. Erst später als Arzt lernte ich die Patienten dazu kennen. Häufig sieht man als Chirurg einen Patienten nur einmal – entweder er ist geheilt oder er ist unzufrieden, in beiden Fällen kommt er nicht wieder. Dass man Patienten lange begleitet, ist eher selten. Doch die von Hippel-Lindau-Krankheit hat die unangenehme Eigenart, dass die Tumoren immer wieder kommen. Die Patienten müssen einmal im Jahr zum Screening und werden vom Scheitel bis zur Sohle im Kernspin untersucht. Dadurch weiß man mit der Zeit, was die Leute bewegt.

Was ist das für eine Krankheit?

Die von Hippel-Lindau-Krankheit ist eine Erbkrankheit, die Patienten haben eine genetische Veränderung in jeder Zelle ihres Körpers. Die Tumore sind meist zwar gutartig, müssen aber operiert werden. Betroffen sind das zentrale Nervensystem, das Auge, innere Organe wie Niere oder Bauchspeicheldrüse. Die Erkrankung bricht meist im jungen Erwachsenenalter aus. Das ist das gemeine, denn die Krankheit setzt dann ein, wenn die Patienten gerade in Ausbildung sind oder eine Familie gründen wollen. Zum Alter hin wird es meist etwas ruhiger. Betroffen ist statistisch einer von 40 000 Menschen, in Deutschland sind zwischen 650 und 700 Patienten diagnostiziert. Mein damaliger Doktorvater hat das Schwerpunktzentrum in Freiburg etabliert, außerdem gibt es noch eins in Berlin und Münster. Einige Patienten sind mir nach Brüssel gefolgt, wo ich einen Schwerpunkt eingerichtet habe.

Woran merkt ein Patient, dass er erkrankt ist?

Entweder man hat die Krankheit oder nicht, das kann man mit einem Bluttest prüfen. Diesen Test machen wir meist bei Menschen, deren Angehörige bereits erkrankt sind. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Krankheit sich vererbt, liegt bei 50 Prozent. Doch im Alltag bleibt die Krankheit leider oft unbemerkt, weil sie kaum bekannt ist – auch nicht unter Ärzten. Als Patient merkt man Tumore im Nervensystem meist durch neurologische Ausfälle wie Gangstörung, Schmerzen im Kopf oder Lähmungserscheinungen. Der Chirurg muss dann nach der Operation daran denken, dass eine Erbkrankheit ursächlich sein kann. Dann muss er einen Gentest machen und alle anderen Organe auch untersuchen. Sonst kommt der Patient womöglich zehn Jahre später mit einem metastasierten Tumor, den man vielleicht hätte heilen können.

Und für eine Operation sind Sie gefragt?

Ja, denn die meisten Tumore können bislang nicht anders behandelt werden. Wenn ein Tumor auf das Nervensystem drückt, ist irgendwann kein Platz mehr. Operiert wird idealerweise, bevor Schädigungen entstehen. Die Schwierigkeit bei der Hippel-Lindau-Krankheit ist, dass die Zellen fehlreguliert sind. Die Tumorzelle denkt, dass sie erstickt, und umgibt sich mit Gefäßzellen. Wenn man da einfach reinschneiden würde, wie bei einer normalen Tumorentfernung, beginnt es stark zu bluten. Dadurch kann man den Überblick verlieren und das Rückenmark schädigen. Das wichtigste ist die Erfahrung der Ärzte und dass die verschiedenen Bereiche gut zusammen arbeiten.

Ist die Krankheit ein Damokles-Schwert, das Patienten bis zum Tod verfolgt?

Viele Patienten erleben es so. Gerade bei der jährlichen Untersuchung wollen manche nicht hingehen und verschließen die Augen vor einem möglicherweise negativen Ergebnis. Doch es ist wichtig, rechtzeitig zu schauen, denn bei früher Behandlung kann man meistens Schäden vermeiden. Sonst kann es zu spät sein, dass man Symptome wie Lähmungserscheinungen mit einer Operation nicht mehr rückgängig machen kann. Am gefährlichsten ist, wenn sich ein Tumor im Kleinhirn ausbildet – früher sind Patienten häufig daran gestorben, heute passiert das durch die Überwachung relativ selten.

Beschäftigen Sie sich in Singen täglich mit dieser seltenen Krankheit?

Ich operiere hin und wieder Betroffene, arbeite aber sonst normal als Neurochirurg. Zehn Prozent meiner Arbeitszeit forsche ich in Brüssel. Viel funktioniert aber online und über Skype-Gespräche, ich bin vielleicht alle drei Monate persönlich vor Ort. In meiner jüngsten Arbeit geht es dann zum Beispiel darum, dass das Screening reduziert werden kann. Statt drei Kernspins mit je 45 Minuten reicht meiner Meinung nach auch eins mit 35 Minuten. Inzwischen ist ja auch bekannt, dass das Kontrastmittel des Kernspins auch Probleme bringt, allein die Untersuchung ist gesundheitlich eine Belastung.

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