An den Wänden in ihrem Kinderzimmer hängen jede Menge Pferdeposter, denn Jana mag Pferde sehr. Die Bettwäsche verrät, dass sie außerdem ein Fan von Eiskönigin Elsa ist. Vor allem aber mag sie Daniel Schuhmacher. Von dem Sänger hängt ein großes Foto mit Autogramm an ihrer Tür. „Er ist total nett“, strahlt das elfjährige Mädchen. Sie hat ihr Idol sogar schon persönlich getroffen. Was im Kinderzimmer aber auch auffällt: Janas Bett ist um einiges höher als ein herkömmliches Bett und auf dem Nachttisch steht ein Gerät, das nachts Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung überwacht. „Früher hatte Jana ein Pflegebett. Das erinnerte aber sehr ans Krankenhaus und darum haben wir beschlossen, ein Bett zu besorgen, das auf Arbeitshöhe ist, aber abgesehen vom Fallschutz wie ein ganz normales Bett aussieht“, erzählt ihre Mutter Heike Hofmeister.

Jana ist stolz auf das Autogramm von Daniel Schuhmacher.
Jana ist stolz auf das Autogramm von Daniel Schuhmacher. | Bild: Kirsten Johanson

Krankheit mit vielen Symptomen

Die Alleinerziehenden lebt mit ihrer Tochter in einer Mietwohnung in einem Sigmaringer Neubaugebiet. Jana leidet unter dem DiGeorge-Syndrom, auch Monosomie 22q11 genannt. Zum Krankheitsbild gehören Immunschwäche, Gedeihstörung sowie Hör- und Sehprobleme. Das Mädchen hat ein Hörgerät und trägt Kontaktlinsen. Auf ihrer linken Wange klebt ein weißes Pflaster, das eine Ernährungssonde fixiert. Mit dem künstlichen Zugang von außen durch die Bauchdecke in den Magen gab es Probleme, jetzt führt der Schlauch über die Nase. Ziel ist es, Jana von der Sonde zu entwöhnen. Das Schlucken von Babygläschen-Kost, Joghurt oder anderen Lebensmitteln mit glatter Konsistenz funktioniert schon ganz gut. Trotzdem wirkt Jana mit ihren 1,20 Metern sehr zart. Sie wiegt gerade einmal 20 Kilogramm.

Das könnte Sie auch interessieren

Jana kommt mit schwerem Herzfehler zur Welt

Als Frühchen in der 36. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt geboren, wurde bei Jana eine Pulmonalatresie diagnostiziert, ein sehr schwerer Herzfehler. „Im Alter von zwei Jahren wurde Jana am Herz operiert, es gab Komplikationen und es kam zum Herzstillstand“, erinnert sich Heike Hofmeister an den Horror auf der Intensivstation. Die Kleine wurde wiederbelebt und hing an einer Herz-Lungen-Maschine. „Die Ärzte haben Jana schon aufgegeben, doch das kam für mich überhaupt nicht in Frage. Jana hatte Glück und keinen Hirnschaden davongetragen.“

Weitere Schicksalsschläge folgen

In den ersten Lebensjahren war Jana immer wieder Stammgast in vielen Krankenhäusern. Es ging von einem Spezialisten zum nächsten. Und stets gab es neue Schicksalsschläge: Thrombose, Lungenblutung, Nekrose nach Knochenbruch. Als ob das Maß nicht schon übervoll wäre, kam vor zweieinhalb Jahren noch Rheuma hinzu.

Elfjährige geht in die 6. Klasse

Heute besucht Jana in Gammertingen die 6. Klasse der Schule Mariaberg. Ihr Lieblingsfach? „Ich mag die Pausen“, sagt die Elfjährige keck. „Und Deutsch.“ Trotz ihrer Beeinträchtigungen ist sie ein aufgewecktes, interessiertes Kind. „Und ein Dickschädel“, fügt ihre Mutter hinzu. Dass Jana einmal zur Schule gehen würde, hat sie lange nicht für möglich gehalten, denn oft hing das Leben ihrer Tochter an einem dünnen Faden.

Woche ist voll mit Therapieterminen

Heike Hofmeister, ihr Bruder und ihre Eltern in Hundersingen versuchen, so viel Normalität wie möglich in Janas Alltag einzubauen. Doch das ist nicht so einfach. Der Wochenablauf ist durch viele Therapietermine straff getaktet: Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Reittherapie stehen auf dem Programm.

Ausflüge und Treffen mit Freunden müssen gut geplant werden

Heike Hofmeisters Leben dreht sich fast ausschließlich um Jana. Sie arbeitet in Teilzeit als Krankenschwester und hat die Arbeitszeit von 25 auf 40 Prozent aufgestockt, um finanziell über die Runden zu kommen. Zum Einkaufen geht sie, wenn Jana in der Schule ist, denn die Kleine mitzunehmen, ist gerade in den Wintermonaten heikel. Zu viele Erkältungsviren schwirren herum. Da Jana zur Unterdrückung des Rheumas eine niedrig dosierte Chemo erhält, ist sie sehr infektanfällig. „Wenn wir mal ins Kino gehen, dann meistens mit Mundschutz. Ist Jana zum Spielen verabredet, muss ich vorher fragen, ob jemand verschnupft ist und eventuell das Treffen absagen.“ Eine scheinbar banale Erkältung kann für Jana schwerwiegende Folgen haben.

Medikamente und Hilfsmittel kosten viel Geld

Janas Erkrankung zehrt an den Kräften und belastet die Familie nicht nur seelisch, sondern auch finanziell. Die Krankenkasse übernimmt nicht alle Kosten für Medikamente und Hilfsmittel, erzählt Heike Hofmeister: „Das Magenschutzgranulat, die Hautschutzcreme unter dem Sondenpflaster oder die Orthesen für die Füße – hier zahle ich zu.“ Das summiere sich im Monat auf 170 Euro. Jetzt ist das Auto kaputt und eine Reparatur unrentabel. Doch ein neuer Wagen ist zu teuer. Heike Hofmeister träumt von einem Auto mit großem Kofferraum, in den der Reha-Buggy passt. "Den braucht Jana, weil sie nur kurze Strecken zu Fuß bewältigen kann", erklärt sie.

Spendenaktionen wollen Familie unterstützen

Um die Familie zu unterstützen, sammelt Anja Brucker im Friseurgeschäft am Marktplatz in Pfullendorf Spenden. Auch eine Online-Aktion mit dem Titel „Wir machen Jana mobil“ gibt es. Die Seite hat eine Freundin von Heike Hofmeister eingerichtet, die selbst Mutter eins kranken Kindes ist. Wer Jana und Heike Hofmeister unterstützen möchte, kann sich im Internet informieren: www.gofundme.com/wir-machen-jana-mobil-car-fund

So erlebte der Pfullendorfer Sänger Daniel Schuhmacher das Treffen mit Jana

Daniel Schuhmacher.
Daniel Schuhmacher. | Bild: Fokus Fotografie/Tamara Platytsch

Seit Jana mit ihrer Mutter in der Klinik Tannheim, die sich der Nachsorge für Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern verschrieben hat, ein Konzert mit Daniel Schuhmacher erlebt hat, ist sie ein riesiger Fan des Sängers. Sie hat ihn sogar schon persönlich getroffen, zuletzt bei Anja Brucker im Friseurgeschäft in Pfullendorf. Die Friseurin hatte in der Weihnachtszeit Geld für Jana gesammelt. Um das Mädchen zu überraschen, wurde für die Übergabe des Geschenks Daniel Schuhmacher eingeladen.

Das könnte Sie auch interessieren

"Jana war ganz perplex, als ich plötzlich aufgetaucht bin"

Der Pfullendorfer sagte den Termin ohne zu zögern zu. Er setze sich gerne für kranke oder sozial benachteiligte Kinder ein, sagt er im Gespräch mit dem SÜDKURIER. Wie Jana und ihre Mutter das Leben trotz aller Beeinträchtigungen meistern, beeindruckt Daniel Schuhmacher: "Jana war ganz perplex, als ich plötzlich aufgetaucht bin. Das wurde über ein paar Ecken eingefädelt. Ich hatte zu der Zeit gerade ein Engagement bei der Dinner-Show 'One Night With Gatsby' in Bregenz", erzählt er.

Das könnte Sie auch interessieren

Das nächte Konzert wird Daniel Schuhmacher übrigens am 12. April im "Schwarzen Adler" in Bad Saulgau geben. Dieser Tag ist natürlich rot im Kalender von Jana und Heike Hofmeister angestrichen. "Ich freue mich schon auf das Akustik-Konzert in kleinem Rahmen, da ist man nah an den Leuten dran und das gefällt mir", sagt Daniel Schuhmacher. Bei dieser Gelegenheit wird bestimmt auch sein neues Lied "Venus or Mars"zu hören sein, das er im Dezember 2018 herausgebracht hat.

Daniel Schuhmachers soziales Engagement

Daniel Schuhmacher gewann 2009 die sechste Staffel der Castingshow Deutschland sucht den Superstar (DSDS). Seither hat er vier Studioalben veröffentlicht. Seit 2011 engagiert sich Daniel Schuhmacher für die Kinderhilfsaktion Herzenssache. Außerdem setzt er sich für die Nachsorgeklinik Tannheim ein. Im August 2012 wurde Schuhmacher in das Kuratorium der Deutschen Kinderkrebsnachsorge einberufen.