Seit vielen Jahren ist die Tannheimer Nachsorgeklinik weit bekannt und genießt den besten Ruf bei unzähligen Familien, die von einer sogenannten seltenen oder einer Krebskrankheit betroffen sind. Dass die Kinder und ihre Familien nicht überall auf der Welt so gut betreut werden können, ist aber weniger bekannt.

Seltene Krankheiten sind oft gar nicht so selten

Kaum eine Fahrstunde entfernt von Tannheim, im nahegelegenen Zürich, hat 2010 der Mediziner Frank Großmann die Orphan-Healthcare-Förderstiftung ins Leben gerufen, die zusammen mit der Orphanbiotec AG eine unabhängige Nonprofit- Forschungs- und Entwicklungsplattform darstellt, die sich vor allem mit sogenannten seltenen Krankheiten – besonders bei Kindern – beschäftigt. Großmann berichtet im Gespräch mit dem SÜDKURIER, dass er als Zwölfjähriger selbst von einer seinerzeit noch als unheilbar geltenden Lymphdrüsenkrebserkrankung betroffen war.

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Nach über vier Jahren intensiver Therapie hatte er mit Glück die Krankheit besiegt. Studierte er zunächst Tiermedizin, folgte alsbald an der ETH Zürich das Studium der Humanphysiologie mit entsprechender Promotion im Bereich Stoffwechselerkrankungen. Dabei hatte er immer eben diese seltenen Krankheiten im Blick, für die sich die gewinnorientierte Pharmaindustrie weniger interessiere. Neben der unternehmerischen Tätigkeit im Bereich Medikamente für seltene Krankheiten hat Großmann die soziale Komponente der Betroffenen im Fokus und generierte den Campus für seltene Krankheiten.

Netzwerke werden neu geknüpft

Mit am Tisch beim Geschäftsführer der Tannheimer Klinik, Roland Wehrle, saßen auch Prinz Michael von Baden und Urs E. Gattiker vom Marketing Club Lago in Konstanz. Über dieses Netzwerk konnte die Verbindung zur Tannheimer Klinik hergestellt werden, die als stationäre Rehaklinik für Kinder und junge Erwachsene mit seltenen Krankheiten ein ähnliches Konzept verfolgt. Roland Wehrle zeigte sich einer Zusammenarbeit sehr offen. Alle Beteiligten sehen im Lernen vom anderen eine ideale Win-Win-Situation. Insbesondere überzeuge, so Roland Wehrle, dass nicht nur die krebskranken Kinder, sondern auch Kinder, die von anderen seltenen Krankheiten betroffen sind, mit in das Konzept eingebunden werden.

Die betroffenen Familien profitieren immer als Ganzes

Sowohl beim Züricher Konzept „Point of Care for Rare“ als auch bei der Tannheimer Klinik profitieren auch die betroffenen Familien vom Reha- oder Therapieprozess. Frank Großmann plant allerdings keine eigene Klinik, sondern möchte in dezentralen Centern Betroffene unterstützen. Ein Baustein seines Konzeptes ist ein Comic-Buch, das den Betroffenen kindgemäß vermitteln soll: „Du bist nicht allein mit Deiner seltenen Krankheit!“ Schnauzer Cuba bereist dabei die ganze Welt und trifft auf allerlei seltene Krankheiten. Zu Beginn dieser hoffnungsversprechenden Partnerschaft hat die Schweizer Stiftung 300 dieser Bücher der Tannheimer Klinik übergeben.