Was fehlt ihm bloß? Warum hat er mit fast einem Jahr immer noch ständig einen aufgeblähten Bauch, der die meisten Babys nach den ersten drei, vier Lebensmonaten eigentlich nicht mehr plagt? Julians erstes Lebensjahr war nicht einfach – nicht für seine Eltern und nicht für den kleinen Jungen. „Er war immer verschleimt“, erinnert sich seine Mutter Birgit Gruber im Rückblick.

Husten und ein hartnäckiger Blähbauch waren Julians ständige Begleiter. Mit einer Vermutung schickte der Kinderarzt die Familie schließlich ins Krankenhaus. Dort wurde aus der Vermutung eine Diagnose: Mukoviszidose, die bislang unheilbare Stoffwechselerkrankung, bei der die Sekrete der körpereigenen Drüsen zäher sind als bei Gesunden und dadurch die Organfunktionen beeinträchtigen und die Lebenserwartung verkürzen.

Sie kennen Tannheim bereits

„Schlimm war das. Schwierig zu begreifen“, sagt Birgit Gruber rückblickend. 13 Monate nach der Geburt erhielten die Grubers die Diagnose. Heute ist Julian 13 Jahre alt. Im tristen November ist die vierköpfige Familie in der Tannheimer Nachsorgeklinik zur Reha. Doch egal, wie trüb und grau das Wetter ist: In Tannheim tanken die Grubers Kraft, um den Alltag trotz Julians Erkrankung gut bewältigen zu können. Schon zum fünften Mal sind Julian, seine neunjährige Schwester Vanessa und die Eltern Birgit und Christian aus der Oberpfalz in den Schwarzwald gekommen.

„Es ist einfach prima hier. Julian macht Riesenfortschritte, es sind Riesenerfolge – jedes Mal“, sagt Vater Christian. Wenngleich die Grubers jedes Mal für ihre Familienreha kämpfen müssen. „Erst wird abgelehnt, dann folgt der Widerspruch – wir kennen das schon“, sagt Christian Gruber, der seine eigenen Erfahrungen machte.

Bewegung ist für MukoviszidosePatienten wie Julian Gruber sehr wichtig – und der 13-Jährige treibt auch sehr gerne Sport. In der Tannheimer Nachsorgeklinik hat er reichlich Gelegenheit dazu. Auch seine Schwester Vanessa klettert gerne. Bild: Nathalie Göbel
Bewegung ist für MukoviszidosePatienten wie Julian Gruber sehr wichtig – und der 13-Jährige treibt auch sehr gerne Sport. In der Tannheimer Nachsorgeklinik hat er reichlich Gelegenheit dazu. Auch seine Schwester Vanessa klettert gerne. Bild: Nathalie Göbel

Eine große Hilfe sei dabei die Universitätsklinik Erlangen, die Julian seit vielen Jahren behandelt. „Dort ist man sehr hinterher, dass die Rehas genehmigt werden und hilft uns auch bei der Antragsstellung.“ Alle drei Monate wird Julian in dieser Klinik Erlangen untersucht, einmal jährlich steht ein großer Check-up an: Lunge, Bauchspeicheldrüse und vor allem die Leber werden genauestens untersucht, die Ergebnisse ausgewertet.

Die Leber hat bei Julian von Anfang an die meisten Probleme verursacht. Deshalb ist er auch schon jetzt für eine Transplantation vorgemerkt. Noch funktioniert dieses wichtige Organ – doch wenn es akut zu Komplikationen käme, stünde er auf der Warteliste schon weiter vorne.

Die zeitaufwendige Therapie bei Mukoviszidose erfordert Disziplin von den Betroffenen. Tabletten müssen eingenommen werden, auch in der Schule. Zweimal täglich muss Julian konsequent inhalieren. „Das nervt manchmal schon“, sagt er. „Vor allem, wenn ich draußen bin und Fußball spiele und dann reinkommen und inhalieren muss.“ Auch in Tannheim nutzt er das Sportangebot ausgiebig – in erster Linie Fußball. Die neunjährige Vanessa hingegen fühlt sich im Reitstall und im Hallenbad am wohlsten.

Sport sei für Julian die größte Therapie, sagt seine Mutter Birgit über den Jugendlichen. Sie ist froh, dass sich ihr Sohn so für Bewegung begeistern kann: Klettern, Fußball, Trampolin springen – je mehr, desto lieber. Vor einiger Zeit wurden bei Julian Pseudomonas nachgewiesen. Diese Bakterien sind allgegenwärtig, kommen auf Pflanzen, Tieren, im Wasser, im Boden vor, weshalb kaum ein Mukoviszidose-Patient langfristig davon verschont bleibt.

In Watte packen wollen Birgit und Christian Gruber ihren Sohn trotz der schweren Erkrankung nicht. „Wir sind nicht so ängstlich“, sagt seine Mutter. Julian hat viele Freiheiten. Für sie hat die Entscheidung dürfen oder nicht dürfen auch mit Lebensqualität zu tun. „Wir können ihm nicht alles verbieten.“

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