Sie gehören zum Team „Der Bunte Kreis – Leben geben e.V.“ am Hegau-Bodensee-Klinikum. Was leistet der Verein?

Wir bieten eine familienorientierte Nachsorge für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien. Das kann beispielsweise nach einer Frühgeburt sein, ein krankes Reifgeborenes oder Kinder mit der Diagnose einer schweren Erkrankung. In einem solchen Fall ändert sich das gesamte Leben für alle Familienangehörigen, für sie ist das eine Ausnahmesituation. Dann heißt es, das Leben neu zu ordnen, um die Vielzahl von Herausforderungen zu bewältigen. Um die Familien zu unterstützen, wurde die Nachsorge nach dem Modell bunter Kreis entwickelt.

Wie ist Ihr Team aufgestellt?

Wir sind ein interdisziplinäres Team und arbeiten mit dem Anspruch, eine ganzheitliche und familienorientierte Nachsorge durchzuführen. Zu unserem Team gehören sowohl Kinderkrankenschwestern, Heilpädagoginnen wie auch Sozialpädagogen, Kinderärzte und eine systemische Familienberaterin, die dafür ausgebildet ist, Menschen in ihrer schweren Lebenssituation zur Seite zu stehen.

Wie erleben Sie Familien im Erstgespräch, welche die Diagnose erhalten, dass ihr Kind schwer krank ist?

Wenn ein Kind zu früh oder krank zur Welt kommt, ist das eine enorme Belastung für die Familie. Die Welt scheint still zu stehen, alles ist anders, als sich die Eltern das vorgestellt haben. Es steht ein langer Klinikaufenthalt des Kindes an und die Eltern werden Angst und Sorge begleiten. Der Alltag muss neu organisiert werden, Geschwisterkinder betreut, der Weg in die Klinik in den Alltag integriert.

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Wie können Sie Betroffenen helfen?

Wir unterstützen Familien nach oft langen stationären Aufenthalten auf der Intensivstation der Kinderklinik, damit der Übergang in den anstrengenden Alltag gelingt. Gemeinsam planen und organisieren wir mit den Ärzten das weitere Vorgehen für die Versorgung des Kindes zu Hause, damit Behandlungs- und Therapieerfolge gesichert sind. Wir begleiten die Familie bis nach Hause und geben Hilfe und Anleitung bei der Versorgung und Pflege des Kindes. Zudem organisieren wir die Zusammenarbeit mit den Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Pflegediensten, Physiotherapeuten, der Frühförderstelle, den Kostenträgern und Ämtern. Hinzu kommt die Beschaffung der notwendigen Hilfsmittel und die Beratung in sozialrechtlichen Fragen. Durch Hausbesuche und Telefonate stehen wir regelmäßig mit den Familien in Kontakt und unterstützen in kritischen Lebenssituationen. Die Sorgen und Ängste der Eltern sowie der Geschwisterkinder werden ernst genommen und auch hier Hilfen und Entlastungsmöglichkeiten organisiert. Ein großes Ziel der Nachsorge ist es, die Ängste im täglichen Umgang mit der Krankheit abzubauen. Wir wollen den Eltern Mut machen, sie auffangen, einen Weg zeigen und sie stärken, damit den Familien trotz Erkrankung ihres Kindes das Leben gut gelingt.

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Wenn ein Kind schwer krank ist, steht es automatisch im Mittelpunkt der Familie. Das ist schwierig für gesunde Geschwisterkinder. Wie erleben Sie das?

Ja, das ist leider so. Geschwisterkinder müssen dann oft auf die volle Aufmerksamkeit der Eltern verzichten, sollen groß und vernünftig sein. Manche von ihnen nehmen sich auch zurück, wollen den Eltern nicht zusätzlich Sorge bereiten. Daher haben wir im Landkreis Schwarzwald-Baar das Projekt „Gemeinsam Stark“ initiiert. Dieses langfristige Hilfsangebot richtet sich an die Geschwisterkinder. An einem Nachmittag pro Monat werden sie von unserer Heilpädagogin spielerisch angeleitet, sich mit schwierigen Themen und ihren Gefühlen auseinanderzusetzen. Das tut den Kindern gut, denn in diesen Stunden geht es ausschließlich um sie, sie werden wahrgenommen, ernstgenommen und sie sind für eine Weile raus aus dem schwierigen Alltag.

Gibt es ähnliche Angebote für Eltern?

Ja, für die Mütter, die in der klassischen Rollenverteilung oft stärker belastet sind als die Väter, die arbeiten gehen. Sie sind in der Regel 24 Stunden am Tag mit dem kranken Kind in Kontakt. In Villingen-Schwenningen bieten wir bereits Mama-Abende an, bei denen sich die Mütter mit der Moderation einer Heilpädagogin untereinander austauschen können. In Singen haben wir diese Abende auch auf den Weg gebracht – und dann kam Corona. Wir hoffen, dass wir das bald wieder anbieten können.

Wie finanziert sich der Bunte Kreis?

Da wir keine vollständige Refinanzierung über die Krankenkassen bekommen und nicht alle schweren Erkrankungen in dem Indikationskatalog für die Nachsorge aufgenommen wurden, sind wir auf Spenden angewiesen. Und wir sind wirklich unglaublich dankbar für jeden Cent, der reinkommt. Denn wir sehen in unserer täglichen Arbeit, was wir damit bewirken können.

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