Das Lachen, das geblümte Kleid, der üppige Blumengarten: Das alles scheint nicht zu der Schwere des Themas zu passen. Sollte die Mutter zweier autistischer Kinder nicht erschöpft sein? Katrin Zorn ist das Gegenteil. Die Vorsitzende des jungen Vereins „Spektralkräfte – Netzwerk Autismus Konstanz“ sprüht vor Energie. Sie hat eine Botschaft. Sie will anderen Familien die Odyssee ersparen, die sie hinter sich hat. Denn als sie bemerkte, dass ihre älteste Tochter anders ist als andere Kinder, begann ein langer Weg durch die Instanzen. Es dauerte viele Monate, bis die Diagnose stand: Asperger-Autismus.

Im Dorf geht es in der Schule noch gut

Zunächst dachten die Zorns, dass ihr Kind eben etwas Besonderes ist. Die Tochter sprach in der Familie. Nach außen brachte sie keine Silbe heraus. Auf Reize reagierte sie heftig. Die Familie schob es auf die häufigen Ortswechsel. In der behüteten Dorfschule ging es noch gut. „Aber in der fünften Klasse brach alles auseinander“, erzählt Katrin Zorn. „Sie lieferte Zettel ohne Aufschriebe ab, fand die Bushaltestelle nicht und war immer nur gestresst.“ Im Sozialpädiatrischen Zentrum Konstanz (SPZ) schöpfte man Verdacht. Zur Detailabklärung fuhren Mutter und Tochter zur Autismus-Ambulanz in die Freiburger Uniklinik.

Diagnose muss fundiert sein

Für Katrin Zorn ist von entscheidender Bedeutung, wo eine solche Diagnose gestellt wird. „Es ist nicht hilfreich, irgendeine Diagnose zu haben“, sagt sie. „Sie muss fundiert sein, damit man die richtige Hilfestellung geben kann.“ Unter Autismus versteht man eine neurologische Entwicklungsstörung, die den Betroffenen den sozialen Umgang mit anderen Menschen zum Teil unmöglich macht. „Diese Menschen haben keinen Reizfilter“, erklärt Katrin Zorn. „Sie erleben Farben, Geräusche, Gerüche besonders stark und können nichts ausblenden. Das führt zu extremem Stress. In der Steinzeit wären das die Helden gewesen.“

Dieser Konstanzer Junge macht sich schriftlich für Inklusion und Barrierefreihet stark.
Dieser Konstanzer Junge macht sich schriftlich für Inklusion und Barrierefreihet stark. | Bild: Verein Spektralkräfte

Die genaue Ursache für Autismus sei nicht bekannt. Es sei aber davon auszugehen, dass es sich um einen genetischen Defekt handle. Als sich auch der Sohn anders verhielt als seine Altersgenossen, beschloss die Familie, ihn ebenfalls untersuchen zu lassen. Das Ergebnis: „Er ist auch ein Aspi“, sagt Katrin Zorn.

Das könnte Sie auch interessieren

Der Familienalltag ist zwar höchst anstrengend, weil alles eine strenge Routine und exakte Abläufe braucht, um Eskalationen zu vermeiden. Die Mutter will die Stärken ihrer Kinder hervorheben. Zum Beispiel die Gabe der Tochter, Pflanzen und Tiere zu entdecken, die andere nicht wahrnehmen. „Unsere Kinder sind tolle Menschen“, sagt Katrin Zorn und meint damit ebenso die Kinder der inzwischen 40 Mitglieder des Vereins „Spektralkräfte“.

Austausch zum Alltag betroffener Familien

23 Familien tauschen sich in eine WhatsApp-Gruppe über den Alltag aus. „Wir wollen nicht jammern, sondern uns gegenseitig stärken und mit Humor konstruktive Wege suchen.“ Weil sie sieht, dass Familien mit autistischen Kindern an den Herausforderungen zerbrechen, fordert sie für den Kreis Konstanz eine Koordinierungsstelle, die mit einer Vollzeitkraft besetzt ist.

Deshalb bräuchte man eine Fachstelle

Diese soll die Familien über die Hilfsangebote informieren, den Diagnoseweg verkürzen, um rasch passgenaue Hilfen zu ermöglichen. Dabei kann es um Schulbegleiter gehen, die zwischen Kind und Lehrer vermitteln, weil das Kind in der Schule nicht spricht. Um Förderanträge für Lernmittel, weil das Kind kein Papier anfassen kann. Oder um juristische Unterstützung, wenn es zu Konflikten bei der Durchsetzung von Rechtsansprüchen kommt.

Probleme im Berufsalltag

Katrin Zorn ist in Fahrt gekommen. „Zwei Prozent der Bevölkerung haben schon immer zum Autismusspektrum gehört“, sagt sie. Das sei nur nicht so aufgefallen, weil es für sie früher mehr Nischen gab. Die Detailwahrnehmung dieser Menschen könne für manche Berufe zwar eine Bereicherung sein. Im normalen Berufsalltag hätten sie es aber besonders schwer. „Mittlerweile haben wir etwa zwei Anfragen pro Woche von Familien, die um Rat suchen“, sagt die Vorsitzende.

Hilfe für die Geschwister

Autistische Kinder erfordern viel Aufmerksamkeit, weil sich der Familienalltag nach ihnen ausrichten muss. Geschwister haben es dabei schwer. Ein Spielnachmittag mit Freunden zu Hause? Unmöglich, weil das die Autisten völlig überfordern würde. Das hat Katrin Zorn bewogen, sich beim Südwestrundfunk (SWR) um Fördermittel aus der Aktion Herzenssache zu bewerben.

Sie hatte Erfolg. Für das Projekt Schattenkinder gibt es 7000 Euro. Mit diesem Geld werden zwei Gruppenangebote für Kinder und Jugendliche unter fachlicher Anleitung mit jeweils acht Einheiten finanziert. Hier sollen die Geschwister von Kindern aus dem Autismus-Spektrum Fragen stellen können, um ihre häusliche Situation besser zu verstehen. In der Gruppe können sie erfahren, dass es anderen ähnlich geht. Die Gruppen starten nach den Sommerferien.

Auch für die Eltern will der Verein Angebote schaffen, die ihnen eine Pause ermöglichen. „Paare leben sich auseinander, wenn sie nur Versorger sind.“ Für die Partnergruppe gibt es noch keine Förderung. Aber die Vorsitzende wird nicht müde, Anträge zu stellen.