Als Krankheit mit tausend Gesichtern gilt Multiple Sklerose, die häufigste Krankheit des Nervensystems im jungen Erwachsenenalter. An einem heißen Sommerabend blicke ich in sechs Gesichter zwischen 25 und 55 Jahren. Sie lachen, trinken, quatschen. In der Ecke liegt eine Tüte mit Kinderkleidung. Für die anderen Gäste sieht es wahrscheinlich nach einem netten Treffen unter Freunden aus. Für die, die heute Abend hier sind, ist es viel mehr als das. Einmal im Monat können sie hier offen über das sprechen, was ihr alltägliches Umfeld nur schwer nachvollziehen kann. Wie viel Kraft es kostet, zu Treffen wie diesen zu kommen. Wer noch mit dem Auto kommen kann. Ob man schon einen Katheter braucht. Wann der letzte Schub war. Auch Sterbehilfe und Freitod sind ein Thema. Es ist keine Selbsthilfegruppe, und doch helfen sie sich gegenseitig, optimistisch zu bleiben angesichts einer Krankheit, die noch als unheilbar gilt. Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die am Anfang für Außenstehende oft unsichtbar ist, den Betroffenen im Alltag aber eine unheimliche Kraft abverlangt. Was das Leben mit MS bedeutet, berichten Andreas Friedel, Katharina Lehner (Name geändert) , Julia Hölzle, Ulrike Soldner, Martina Rauch und Claudia Baumann (Name geändert) im Gespräch.

  • Andreas Friedel: Ich habe kein Problem damit, meinen echten Namen in der Zeitung zu lesen. Meine Devise lautet seit Jahren: Hosen runter. Was können wir schon verlieren? Äußerlich kann ich meine Krankheit sowieso nicht mehr verstecken. Ich sitze seit Jahren im Rollstuhl und habe das volle Programm – inklusive Pflegestufe drei und einem Bauchdeckenkatheter.
  • Katharina Lehner: Ich mache meine Krankheit noch nicht so öffentlich. Es würde mich nerven, wenn mich alle darüber definieren. Schließlich habe ich habe viele Rollen: Mutter, Schwester, Freundin, Pädagogin. Mein Fokus liegt immer noch auf der Arbeit mit den Kindern.
  • Julia Hölzle: Mir ging es ähnlich. Ich wollte und will mich nicht über diese Krankheit definieren lassen. Aber das Verstecken über diesen langen Zeitraum habe ich auch nicht mehr ausgehalten. Dass ich öffentlich gemacht habe, wie es mir geht, war eine Befreiung. Ein erster Schritt zur Verarbeitung.
  • Katharina Lehner: In Einzelfällen muss ich das ja schon sagen. Die Dame aus dem Friseursalon fand es zum Beispiel ausgesprochen deplatziert, dass sich volltrunkene Frauen morgens um 10 Uhr bei ihr eine neue Frisur wünschen. In diesem Moment war ich zu überfordert, die Situation aufzuklären, da mich allein der Weg zum Friseur schon genug Kraft gekostet hatte.
    Als Schlussfolgerung musste ich mich dann aber im Kindergarten „outen“. Die Gefahr, dass auch dort Volltrunkenheit statt Schwindel durch MS erkannt wird und ich ein Fall für das Jugendamt werde, war mir zu groß. Bestimmte Freunde wissen auch Bescheid. Aber ich habe keine Zeit, das groß zu thematisieren. Denn wenn, dann will ich auch genau erklären, was es für mich bedeutet, MS zu haben.
  • Andreas Friedel: Das kenne ich. Ich habe als Ausbilder im Landschaftsgartenbau mit behinderten Kindern zusammengearbeitet und musste immer der starke Pädagoge sein. Und dann kommen plötzlich so Fragen wie: „Warum läufst du so komisch?“ Das kratzt schon sehr an einem. Inzwischen bin ich frühberentet.
  • Martina Rauch: Das bin ich seit zwei Jahren auch, seitdem geht es mir besser. Die Diagnose MS habe ich 2009 bekommen, nachdem ich wochenlang mit Schwindelattacken zuhause war und mir zunächst keiner sagen konnte, was ich habe. Ich habe als Krankenschwester gearbeitet, konnte die Arbeit irgendwann aber körperlich nicht mehr machen. Der Wechsel ins Büro hat mich noch mehr gestresst und ich habe zunehmend psychische Probleme bekommen, mit denen ich bis heute zu kämpfen habe.
  • Andreas Friedel: Ja, man muss es einfach so sagen: Diese Krankheit ist scheiße. Und im Rollstuhl zu sitzen übel. Irgendwann muss man aber aufhören, zu sagen, dass alles übel ist. Denn als Konsequenz würde sich nur noch die Frage nach Leben oder Tod stellen. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Und es gibt immer einen Weg. Mir gibt meine Familie den Halt im Leben, und den will ich auch als Vater geben. Ich will da sein für meine Kinder. Viele MS-Patienten, vor allem Frauen, haben Angst, eine Familie zu gründen. Denen möchte ich auf den Weg geben: Nicht verrückt machen lassen. Und keine Angst vor Familie! Es geht. Und gibt einem so viel zurück.
  • Claudia Baumann: Für mich war die Diagnose, die ich erst seit Kurzem habe, natürlich auch als Mutter niederschmetternd. Und auch bei mir wurde nicht sofort erkannt, was ich habe. Als ich mit meinen Beschwerden zum Arzt ging, meinte einer nur lapidar: „Sie haben keine Krankheit. Sie haben drei Kinder und Stress.“ Erst beim Neurologen habe ich die endgültige Diagnose bekommen. Während meine älteste Tochter damit gar nicht umgehen kann, will unser Jüngster, der noch zuhause wohnt, alles genau wissen, setzt sich damit intensiv auseinander. Das belastet ihn und wir leben die Probleme unserer Kinder mit. Dass mich mein Mann bei all dem so unterstützt, ist ein großes Geschenk.
  • Ulrike Soldner: Ja, für die Unterstützung meines Mannes bin ich auch sehr dankbar. Vor allem, weil es auch Partnerschaften gibt, die daran zerbrechen. Die gesunden Partner rücken oft in den Hintergrund. Ist einer krank, heißt es immer nur: „Ich ich ich“. Aber da ist auch noch jemand anderes, und der hat auch Bedürfnisse.
  • Katharina Lehner: Ich habe meine Diagnose erhalten, als mein Sohn vier Wochen alt war. Damals hatte ich noch viele Ideen, Hoffnungen, Ziele und Pläne im Kopf. Heute muss ich mir Gedanken machen, wie ich es als alleinerziehende Mutter schaffe, mein Kind zumindest bis zur Volljährigkeit zu begleiten. Momentan schaffe ich es noch, habe aber schon die Patentante und meine Schwester als „Überwachungssysteme“ eingerichtet. Und noch schmeiße ich auch meinen Haushalt ohne Unterstützung. Oft befinde ich mich aber an der oberen Belastungsgrenze. Das meiste ist mit viel Selbstdisziplin noch machbar, kostet mich aber dreimal so viel Zeit wie früher und die dreifache Anstrengung.
  • Julia Hölzle: Was mich zu einem großen Teil an dieser Krankheit so fertig macht ist, dass man sie nicht sieht. Fluch oder Segen? Natürlich hat das sehr oft sehr große Vorteile, aber im Freundes- und Bekanntenkreis, also im nächsten Umfeld, ist die Gefahr, als Simulant, psychisch erkrankt oder als sehr empfindlich da zustehen, doch nicht allzu gering – da nach außen vieles nicht gesehen wird. Wenn man mich sieht und erlebt, sieht man eine junge, immerzu strahlende Mutter, die ihr Leben genießt. Niemand sieht, dass mir in einer Rehaklinik Anfang dieses Jahres die Teilrente empfohlen wurde. Die Erschöpfungszustände sind wohl mit unter das quälendste an dieser Erkrankung, wenn man nicht mehr weiß, wie man die nächsten paar Meter schaffen soll, wenn man sich überlegen muss, ob man sich im Restaurant wohl auf den Boden legen könnte, weil die Erschöpfung so groß ist, dass man sich kaum auf dem Stuhl halten kann.
  • Andreas Friedel: Mit der Diagnose dreht sich das Leben um 180 Grad. Man muss es komplett neu ordnen.
  • Katharina Lehner: Richtig. Wir hier am Tisch sind Optimisten, wir lachen viel bei unseren Treffen. Aber jeder von uns muss beißen im Alltag. Weil das eine sackfiese Krankheit ist, die alle Lebensbereiche erwischt. Das fängt beim Schlüsselbund an, an dem kein Autoschlüssel mehr hängt. Seit vier Jahren verzichte ich freiwillig auf das Fahren, immer öfter muss ich auch das Fahrrad schieben, seit ich Parästhesien, also Missempfindungen in beiden Armen habe. Einkaufsläden und Spielplätze suche ich nicht nach den besten Angeboten aus. Stattdessen bewege ich mich mit einer guten Erreichbarkeit öffentlicher Toiletten durch Konstanz und nehme dann die Einrichtungen in der Nähe. Ich bin keine 40 Jahre alt und fange an, das Leben einer 80-Jährigen zu führen. Alles muss geplant sein. Wenn ich einmal bei kälteren Temperaturen beim Einkaufen die Winterjacke nicht über den Einkaufswagen gehängt hätte, hätte ich den Einkauf nicht ohne Erbrechen beendet. Hinzu kommen die täglichen Kopfschmerzen. Ibuprofen 400 und ich sind gute Freunde geworden, ohne die würden mich die Schmerzen zerreißen.
  • Andreas Friedel: Ich bin mehr oder weniger austherapiert, nachdem ich alles ausprobiert habe. Denn irgendwann dachte ich: Wir hier sind ein Riesenversuchslabor. In der Schulmedizin wird sehr marktwirtschaftlich gedacht. Aber die Ursachen für MS sind gleichzeitig noch immer unklar. Solange die nicht wissen, was ich habe, nehme ich nichts.
  • Julia Hölzle: Jedes Medikament wirkt bei jedem anders und mit anderen Nebenwirkungen. Ich habe vieles ausprobiert und vieles auch wieder in die Tonne gekloppt, weil die Nebenwirkungen schlimmer waren als die eigentliche Wirkung. Man kann sich da quasi entscheiden, ob man mit mehrmonatigem Durchfall oder stattdessen mit Haarausfall, Depressionen, Leberschäden oder sogar einer Hirnentzündung rechnen darf. Wichtig ist, dass man einen guten Arzt hat, dem man vertrauen kann.
  • Katharina Lehner: Und Menschen, mit denen man über all das sprechen kann. Ich hätte nie gedacht, dass ich in eine Selbsthilfegruppe gehe. Und dann auch noch gerne. Da sind Freundschaften entstanden, bei denen nicht die Hauptprämisse ist, dass wir dieselbe Krankheit haben. Sondern gemeinsame Interessen. Ulrike und Julia bin ich deshalb sehr dankbar, dass sie diese Gruppe gegründet haben.
  • Julia Hölzle: Ja, ich glaube, das funktioniert so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Das Wichtigste ist, dass wir offen über alles reden können – über Inkontinenz genauso wie über Zukunftsängste und ganz andere Themen. Sicher stecken wir viele schmerzhafte Enttäuschungen, Nackenschläge, Magenhiebe ein und trotzdem finden wir fast immer die Kraft optimistisch an der nächsten Tag zu gehen. In der Gruppe sehen wir, dass wir nicht allein mit dem unsichtbaren Zeitgenossen sind, wir sehen, wie auch die anderen einen Weg finden, immer wieder aufzustehen. Viele der optiMiSten verfügen über eine unglaubliche Kraft, wofür ich für meinen Teil größte Bewunderung habe. Wir haben eine eigene WhatsApp-Gruppe, über die wir unsere Treffen planen und uns austauschen. Nicht nur über die Krankheit.
  • Ulrike Soldner: Andreas hat zum Beispiel vor kurzem seine Hochzeitsbilder aus Bozen geschickt.
  • Andreas Friedel (lächelt): Ja, der Weg zum Traualtar war im Rollstuhl etwas holprig, aber es war wunderschön.

Kontaktgruppe

Die „optiMiSten“ ist eine neu gegründete Konstanzer Kontaktgruppe für junge MS-Patienten zwischen 25 und 55 Jahren. Ulrike Soldner und Julia Hölzle beschreiben sie so: „Wir wollen nicht am Tisch sitzen und über unsere Krankheit jammern. Wir wollen Erfahrungen austauschen, Fragen stellen und gemeinsam Antworten finden. Wir wollen zusammen Spaß haben und erleben, dass das Leben auch noch mehr bereit hält als MS. OptiMiSten eben. Jung bedeutet bei uns nicht Lebensjahre, sondern Lebenseinstellung. Wir freuen uns, wenn du aktiv im Leben stehst, vielleicht berufstätig bist, Familie und Kinder versorgen musst und eigentlich gar keine Zeit hast für MS“.

Kontakt: die_optimisten@gmx.de