Diagnose Multiple Sklerose: Die Optimistinnen

Das ist die Geschichte von zwei Frauen, die sich selbst erst vor ein paar Monaten kennengelernt haben. Wer sie sieht, könnte aber meinen, sie sind alte Schulfreundinnnen. Zwei, die sich in entspannter Atmosphäre zum Kaffee treffen, quatschen und lachen. Wer genauer hinhört, merkt, dass es nicht nur, aber auch um Anträge, Tabletten, Arztbesuche geht. Wer genauer hinsieht, merkt, dass beide Probleme beim Gehen oder Treppen steigen haben. An manchen Tagen ist selbst der kurze Weg zum Café oder Bäcker zu anstrengend für sie. Körperlich wie psychisch. Schnelle Ermüdung ist eines der vielen Symptome einer Krankheit, von der rund 200 000 Menschen in Deutschland betroffen sind: Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste neurologische Erkrankung, die im jungen Erwachsenenalter zu einer bleibenden Behinderung und bei einem Drittel der Patienten in die vorzeitige Berentung führt.

Julia Hölzle bekommt die Diagnose, als sie 19 ist. Sie hatte sich gewundert, warum sie einen Stein in ihrem Schuh nicht spüren konnte. Der Fuß war nahezu taub. MS stiehlt sich unauffällig mitten in das Leben der Menschen, oft mit anfangs harmlosen Symptomen, um dann schubweise immer mehr Raum einzunehmen. Der Orthopäde schickt sie direkt zum Neurologen, in die Kernspintomografie. Dann der Befund: MS. "Ich bin weggerannt", sagt Julia Hölzle. Bis heute rennt sie, ohne zu erzählen, was los ist. Nur ihre Familie und wenige Freunde wissen von der Krankheit. Vieles kann sie auch 14 Jahre nach der Diagnose noch machen – anderes nicht. An manchen Tagen kann sie sechs Kilometer joggen, kommt aber kaum in den zweiten Stock.

An öffentlichen Treppen bleibt sie stehen, kramt in der Handtasche – nur, damit die anderen nicht sehen, wie sie sich mühsam die Stufen nach oben ziehen muss. "Wir sind so tolle Schauspieler", sagt Julia Hölzle, lächelt, und zieht den Pulli vor den Mund. Vor wenigen Tagen noch wäre es für sie undenkbar gewesen, mit ihrem richtigen Namen und der Diagnose in diesem Artikel zu stehen. Doch dann entschied sich Julia Hölzle um. "Ich will nicht mehr wegrennen und mich verstecken müssen", sagt sie. Es geht ihr nicht nur darum, sich zu erklären, sondern vor allem die Krankheit – auch, wenn sie sich einen großen Teil des Tages nicht krank fühlt, sagt sie während des Interviews immer wieder.

Ulrike Soldner sieht das anders. "An dem Begriff sehe ich nichts Schlimmes. Man sieht ja, dass man es hier nicht mit Degenerierten zu tun hat, die im Rollstuhl zitternd die Schnabeltasse halten." Stimmt. Aber genau das scheint die Vorstellung von vielen zu sein, die das Wort "MS" hören. Auch Ulrike Soldner hatte keine genaue Vorstellung von dem, was sie erwartete, als sie 2012 die Diagnose in den Händen hielt. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. Immer wieder hatte sie ihre Hüft- und Gehprobleme angesprochen, immer wieder hatten die Ärzte darauf verwiesen, dass sie nichts finden. "Ich dachte nach einer gewissen Zeit, ich bin bekloppt", erinnert sich Soldner. Irgendwann kommt dann doch die Diagnose MS. "Ich war irgendwie erleichtert, so seltsam das klingt.

" Auch Ulrike Soldner macht weiter mit ihrem bisherigen Leben und arbeitet bis heute als Unternehmensberaterin. Zum Interview kommt sie mit dem Fahrrad. "Wenn wir wissen, wir haben Termine, versuchen wir, uns die Kräfte einzuteilen", erklärt Soldner. Und Hölzle ergänzt: "Viele MS-Patienten haben auch einfach einen extrem starken Willen. Wenn ich laufe und merke, es geht körperlich nicht mehr, muss ich mich sehr stark konzentrieren und alle Kräfte mobilisieren – und kann doch noch ein paar Schritte weiter gehen. Sich nur zu schonen, ist Quatsch. Sonst wird man zu dem Käfer, der auf dem Rücken liegt", sagt Julia Hölzle und lacht.

Dass die Krankheit MS bei den beiden Frauen nicht auf den ersten Blick nicht zu sehen ist, ist Fluch und Segen zugleich. Die Sätze "Du siehst gar nicht krank aus" oder "Wenn du joggen gehen kannst, dann kann es dir ja nicht so schlecht gehen" haben beide schon gehört. Auf der anderen Seite wollen beide eines ganz sicher nicht: Mitleid. Sondern einfach nur, dass die Menschen Bescheid wissen, über die Krankheit mit den tausend Gesichtern, wie MS auch genannt wird. Eines dieser Gesichter ist auch dieses: Schwindel. Julia Hölzle erzählt von einem anderen MS-Patienten, der in einem Konstanzer Drogeriemarkt vom Sicherheitsmann angesprochen wurde, ob er ihn nach draußen begleiten soll. Der Angestellte ging davon aus, dass der Mann mitten am Tag betrunken sei. Ulrike Soldner ergänzt: "Ich glaube, ich hätte geantwortet: Wissen Sie, wäre schön, wenn ich betrunken wäre. Weil das wieder weg geht. Das, das ich habe, nicht.

" Tatsächlich ist MS nach dem jetzigen Stand der Forschung unheilbar, aber bei der Behandlung von MS gibt es stetigen wissenschaftlichen Fortschritt; die Symptome können immer besser gelindert werden. Die Krankheit kann einen lange Zeit weitgehend in Ruhe lassen, sie kann einen aber auch schnell in den Rollstuhl zwingen. Das Problem ist eher, dass der Verlauf nicht vorhersehbar ist – eine zusätzliche psychische Belastung für Patienten und Angehörige.

Dabei ist es nicht so, dass Ulrike Soldner und Julia Hölzle einfach Dinge verdrängen. Im Gegenteil. Sie sehen die Dinge sehr selbstreflektiert, beschäftigen sich mit der Krankheit und ihren möglichen Folgen. Aber jammern ist eben nicht so ihr Ding, sondern kämpfen. Beide definieren sich nicht über ihre Krankheit und wollen sich darüber auch nicht definieren lassen. Auch deshalb haben sie sich wohl gefunden – und wollen weitere Frauen und Männer dazu holen, sich mit Gleichgesinnten austauschen, die "aktiv sind, voll im Leben und im Beruf stehen, die einen Job, Karriere und Kinder haben – und eigentlich gar keine Zeit für MS", beschreibt Soldner das Konzept. Der Name der Gruppe fiel ihnen schnell ein: "Die optiMiSten".

Multiple Sklerose

• Wissenschaftlicher Fortschritt: Multiple Sklerose, kurz MS genannt, ist eine Erkrankung des Nervensystems, die zu Entzündungen in Rückenmark und Gehirn führt. Diese Entzündungen beeinträchtigen die Signalübertragung der Nervenzellen. In der Regel sind es Menschen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, bei denen die Diagnose MS gestellt wird – bei Frauen doppelt so häufig wie bei Männern. Die Ursache der typischerweise in Schüben verlaufenden MS ist ungeklärt. Die Krankheitsmerkmale sind je nach befallener Hirnregion etwa Sehstörungen, Muskelschwäche, Koordinationsstörungen und Missempfindungen wie Taubheit und Schmerzen. Mit den Jahren nehmen die bleibenden Behinderungen meist zu. Je früher MS erkannt wird, umso besser kann behandelt werden. Der Fokus der Behandlung liegt darauf, dass die Betroffenen ihre motorischen Fähigkeiten verbessern und so gut es geht ihren Alltag weiterhin selbstständig meistern sowie ihren Beruf ausüben. Auch die Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, Malu Dreyer, muss mit Multipler Sklerose fertig werden. Sie schafft es trotz Einschränkungen, ein Bundesland zu regieren. Doch das Gehen fällt ihr schwer, bei längeren Strecken ist sie auf den Rollstuhl angewiesen.
• MS-Gruppe Konstanz: Die "optiMiSten" ist eine neu gegründete Kontaktgruppe für junge MS-Patienten zwischen 25 und 55 Jahren. Die Treffen finden jeden ersten Dienstag im Monat um 18.30 Uhr in der Hafenhalle Konstanz statt – "dynamisch wie wir sind, haben sich aber vielleicht Zeit und Ort mal geändert", bemerkt Gründungsmitglied Ulrike Soldner. Deshalb lohnt sich vorab eine kurze Kontaktaufnahme per Mail an die_optimisten@gmx.de. (sap)