Alle 15 Minuten erhält ein Patient in Deutschland die Diagnose Blutkrebs. Jeder zehnte sucht vergeblich nach einem Knochenmarkspender. Nur ein Drittel der an Leukämie Erkrankten findet einen Spender in der Familie. In einer Endlosschleife bombardiert die gemeinnützige GmbH DKMS (Deutsche Knochenmarksspenderdatei) die Besucher ihrer Homepage mit diesen nüchternen Zahlen. Zahlen, hinter denen Einzelschicksale stehen. Zahlen, die noch nichts von der Panik, dem Leid und der Hoffnung erzählen, die Menschen mit diesem Befund durchlaufen. Leukämie ist eine vergleichsweise seltene Krebserkrankung. Wen sie trifft, der geht durch die Hölle.

Marisa Fiscina aus Gottmadingen ist durch diese Hölle gegangen. Wenn die 33-Jährige heute davon erzählt, wie sie den Krebs besiegt hat, leuchten ihre Augen voller Dankbarkeit. Am 28. Februar jährt sich die Transplantation der rettenden Knochenmarkspende zum zehnten Mal. Seither feiert sie jedes Jahr zwei Geburtstage.

"Ohne meine Familie, die Verwandten und Freunde hätte ich das nicht geschafft"

Fröhlich streckt die junge Frau die Hand zur Begrüßung aus. "Ich bin Marisa", sagt sie gewinnend. "Ich will ihnen mitteilen, dass ich meinen zehnten Geburtstag feiere." Das Gegenüber stutzt. Soll das ein Scherz sein? "Es ist der Geburtstag meines geschenkten Lebens. Er ist mir viel wichtiger als der im April", erklärt sie. Mit ihrer Freude und Energie will sie anderen Leukämie-Erkrankten Hoffnung und Kraft schenken. Denn Kraft, das weiß sie, benötigen diese Patienten am meisten. Kraft gab ihr das persönliche Umfeld und eine beispiellose Typisierungsaktion in Gottmadingen und Marisas italienischer Heimatgemeinde Caselle. "Ohne meine Familie, die Verwandten und Freunde hätte ich das nicht geschafft", erinnert sich die junge Frau. "Ich war richtig stark", erzählt sie weiter, bevor sie ihre Geschichte noch einmal aufleben lässt. Einen Dank schickt sie gen Himmel: "Ich bin sehr gläubig und vertraue Gott." War er es, der ihr schließlich mit der anonymen Knochenmarkspende einer Frau aus Frankreich die sprichwörtliche Stecknadel im Heuhaufen schenkte?

Der Blick zurück: 2005 erkrankt Marisa Fiscina zum ersten Mal an Leukämie. Ein Jahr lang erhielt die damals 20-Jährige eine Chemotherapie. Der Blutkrebs schien besiegt. Doch nach eineinhalb Jahren kehrte die tückische Krankheit zurück. Alles begann von vorne. Aber diesmal schlug die Chemotherapie nicht mehr an. "Wir wollten es mit den Stammzellen meiner Schwester versuchen", erinnert sich Marisa. "Doch es gab zu wenig Übereinstimmungen."

Dann begann ein kleines Wunder. Die Gemeinde Gottmadingen hatte vom Schicksal der jungen Frau erfahren und setzte zu ihrer Rettung alle Hebel in Bewegung. Gleiches geschah in Caselle, der italienischen Heimatgemeinde der Familie Fiscina. Am 25. November 2007 kamen alleine in Gottmadingen 1726 potentielle Spender in die Fahr-Kantine, um sich typisieren zu lassen. Gleichzeitig startete die Gemeinde einen Spendenaufruf, der insgesamt 93.000 Euro einbrachte. Nach Abrechnung der Typisierung (jede einzelne kostete 50 Euro) war sogar noch genügend Geld für die Feintypisierung übrig. Die Gewebemerkmale mussten genauer analysiert werden, für den Fall, dass ein Spender in die engere Wahl käme.

Im Januar 2008 kam die rettende Nachricht

Tatsächlich kam im Januar 2008 die rettende Nachricht, dass ein geeigneter Spender gefunden sei. Zehn Tage vor dem Eingriff dann erneut eine starke Chemotherapie, bei der das kranke Knochenmark zerstört wurde. "Der Körper musste auf Null zurückgesetzt werden, um die neuen Zellen aufnehmen zu können", erklärt Marisa. Die Transplantation selbst in der Freiburger Uniklinik dauerte nur etwa eine Stunde. Danach hatte sie mit schweren Nebenwirkungen, wie Herzproblemen und Atemnot zu kämpfen. Und auch heute ist sie nicht beschwerdefrei. Den eigentlichen Durchbruch erlebte Marisa in Caselle, wo sie sich im milden Klima langsam erholte. Ein gewöhnliches Berufsleben mit einer 40-Stundenwoche ist für die gelernte Kosmetikerin jedoch nicht mehr möglich. "Die Belastung ist zu groß", sagt sie.

Zehn Jahre nach ihrem Überlebenskampf weiß Marisa ihr Glück immer noch zu schätzen. Das Bild der kleinen Ilayda Yildiz und anderer, die den Kampf nicht überlebt haben, ist ihr stets vor Augen. Umso wichtiger ist ihr, die Menschen zum zehnten Geburtstag einzuladen, die ihre Rettungsaktion maßgeblich organisiert haben.

Ein Herzenswunsch wird jedoch unerfüllt bleiben: Marisa würde sich gerne bei ihrer Knochenmarkspenderin bedanken. Doch das bleibt ihr gesetzlich verwehrt, weil die 57-jährige Frau aus Frankreich stammt. Die Anonymität müsse gewahrt bleiben. So gab es bisher nur einen Briefaustausch ohne Namen und Adresse.

Ricarda Henkel, Pressesprecherin von der DKMS in Köln, kennt den Wunsch der Patienten, den Lebensretter kennenlernen zu wollen. Sie kann der Anonymität aber durchaus etwas abgewinnen: "So werden Patient und Spender nicht unter Druck gesetzt." Was die Spendenbereitschaft angeht, so erkennt sie ein Land-Stadt-Gefälle: "In ländlicheren Regionen können wir viel mehr Menschen für Registrierungsaktionen gewinnen als in Großstädten", sagt sie. "Das hat sehr viel mit dem persönlichen Umfeld zu tun. Wo sich die Leute kennen, wächst die Hilfsbereitschaft wie im Schneeballsystem."
 

Fakten zur Leukämie und der Suche nach dem genetischen Zwilling

Leukämie ist im Vergleich zu Brust- oder Prostatakrebs eine seltene Krebsart. Die Behandlung ist häufig ungleich schwieriger und hängt von der Art des Blutkrebses ab. Greift eine Chemotherapie nicht, so wird eine Stammzellen- oder Knochenmarkspende nötig. Seit der ersten Knochenmark-Transplantation im Jahr 1984 ist die Zahl der registrierten potenziellen Spender stetig gewachsen

 

  • Die Krankheit: Leukämie ist eine Krebserkrankung des blutbildenden Systems, bei der das Knochenmark zu viele funktionsunfähige weiße Blutkörperchen (Leukozyten) produziert und die Anzahl der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) sinkt. Die Folgen sind Blutarmut, Müdigkeit, Blässe, Schwindel, Atemnot und eine Störung des Imunsystems. Es gibt verschiedene Formen des Blutkrebses. Die Ursachen sind nicht geklärt. Vermutungen gibt es viele: von erblicher Disposition bis hin zu Umwelteinflüssen reicht das Spektrum der Begründungen.
  • Die Helfer: 1984 war Stefan Morsch der erste Europäer, dem in Seattle (USA) Stammzellen übertragen wurden. Der 16-jährige Patient überlebte ein viertel Jahr und starb schließlich an einer Lungenentzündung. Nach ihm wurde die erste Spenderdatei, die Stefan-Morsch-Stiftung benannt. Stefan Morsch hatte als Computerfan die Idee, eine digital vernetzte Spenderdatenbank zu entwickeln. Heute gibt es in Deutschland 26 Stammzellenspendenregister. Weltweit existieren 72 Register aus 52 Ländern. Darin sind 32 Millionen mögliche Spender (weniger als 0,5 Prozent der Weltbevölkerung) registriert.
  • Die Chancen: Mit der wachsenden Zahl potenzieller Spender sind auch die Chancen gewachsen, einen genetischen Zwilling oder die sprichwörtliche Stecknadel im Heuhaufen zu finden. In Deutschland ist die Spendenbereitschaft besonders ausgeprägt. Von 82 Millionen Deutschen sind 7,7 Millionen registriert. Das sind 9,5 Prozent der Bevölkerung. Im Landkreis Konstanz verzeichnet alleine das Register der DKMS 24 297 potenzielle Spender. Davon haben 222 tatsächlich Stammzellen gespendet. 85 Prozent der Patienten finden bei genügend Zeit einen geeigneten Spender, schreibt die Stefan-Morsch-Stiftung.
  • Die Typisierungsaktionen: Eine Speichelprobe oder ein Blutstropfen reichen aus, um die nötigen genetischen Daten zu generieren. Selten wird der passende Spender in der direkten Umgebung des Patienten gefunden. Die Spenderdateien wachsen an. Ein weltweites Solidarsystem ist entstanden. In Singen und im Hegau hatten Typisierungsaktionen einen gewaltigen Zulauf. Marisa Fiscina aus Gottmadingen und Julia Cappellino aus Volkertshausen fanden Spender. Auch für Ilayda Yildiz gab es verschiedene Typisierungsaktionen, so auch fünf im November und Dezember 2012 bei der Stefan-Morsch-Stiftung. Ilayda starb nach mehrjährigem Kampf gegen den Krebs unter großer öffentlicher Anteilnahme. Über "Hilfe für Ilayda" wurden über 6000 Menschen typisiert. Daraus sind seither 19 Lebensretter hervorgegangen.
  • Die Spender: Gesunde Menschen zwischen 18 und 55 Jahren kommen als Stammzellenspender in Frage. Schwangere können sich typisieren lassen, sind aber während der Schwangerschaft von einer Spende ausgeschlossen. Wer einmal registriert ist, muss sich nicht erneut typisieren lassen. Im Falle einer Spende werden die Gewebemerkmale erneut genauer bestimmt. Eine Stammzellspende aus dem peripheren Blut ist ambulant möglich und dauert ein bis zwei Tage. Bei einer Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen wird der Spender für drei Tage stationär in der Klinik aufgenommen. (gtr)