Zöliakie-Patienten organisieren sich in einer Selbsthilfegruppe, Cornelia Veeser und Susanne Hornstein leiten den „Zölitreff“.
Meßkirch – Es ist schwer sich vorzustellen, wie sich jemand fühlt, der anders ist. Wenn er bei einem Essen nach allen Zutaten fragen muss, den Kuchen selbst mitbringen muss. Zu überlegen, ob man bei einem Ausflug mitgehen kann oder vielleicht zuzusehen, wenn andere essen, weil es für ihn nichts gibt. Wenn man eigentlich lieber „normal“ essen würde. Damit müssen und können Menschen mit Zöliakie leben – doch gemeinsam wird es leichter. Dies treibt Cornelia Veeser und Susanne Hornstein an. Sie leiten die Selbsthilfegruppe Zölitreff. Unterstützt wurden sie bei der Gründung von der AOK.
Die Diagnose Zöliakie, einer Überempfindlichkeit gegen Bestandteile von Gluten, dem Klebereiweiß, das in vielen Getreidesorten vorkommt, stellt das Leben auf den Kopf und die Betroffenen und ihre Familien vor enorme Veränderungen. „Im ersten Moment fühlte ich mich wie verurteilt“, erlebte Cornelia Veeser ihre Diagnose vor drei Jahren als schweren Einschnitt. Sie musste die komplette Ernährung umstellen. „Toll, dass die Familie es mitmacht“, sagt sie.
Durch die Zöliakie werden die Betroffenen in eine Sonderrolle gezwängt. Eigentlich will man es nicht jedem erzählen. Aber irgendwann erkennt man, dass es besser ist, wenn das Umfeld informiert ist, um ständige Fragen zu vermeiden, sagt Cornelia Veeser heute und ist dankbar, wenn Leute aus dem Umfeld von sich aus mitdenken. „Es wird bewusst, wie wichtig das Essen in unserer Gesellschaft ist,“ pflichtet ihr Susanne Hornstein bei und sieht die Diagnose auch als Einschränkung des gesellschaftlichen Lebens der Betroffenen und ihrer Familien. Vor sieben Jahren wurde die Diagnose bei ihrer Tochter Jana, die heute elf Jahre alt ist, gestellt. „Es war ein sehr schwieriger Anfang“, erinnert sich die Mutter. Hilfe gab es im Reformhaus, doch viele Informationen musste sich die Familie selbst beschaffen. Auch sie erfährt viel Unterstützung aus dem Umfeld. Neben den Einschränkungen in der Ernährung fallen durch die glutenfreien Alternativen höhere Kosten an, die oft das Vielfache der herkömmlichen Lebensmittel betragen. Vielen Lebensmitteln, sogar Gewürzen, ist Gluten zugesetzt. So reicht es nicht, nur glutenfreies Mehl zum Backen zu verwenden, auch Backform, eigenes Messer, die Butter oder eigene Marmelade sind erforderlich, da selbst kleinste Spuren schaden.
Mittlerweile haben sich elf Familien in der Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen. Es gebe viele Menüs, die man mit einfachen Mitteln glutenfrei zubereiten könne, sagen Susanne Hornstein und Cornelia Veeser. Sie wünschen sich, dass Gastronomen mehr auf Menschen mit Zöliakie eingehen. In der Pizzeria „Krone“ in Sigmaringen gibt es auf Anmeldung glutenfreie Pizza. Auch die „Post“ in Betenbrunn hat in der Speisekarte glutenfreie Lebensmittel gekennzeichnet. In der Metzgerei „Lallathin“ in Egg gibt es glutenfreie Wurst. Immer besser sortiert sind die Reformhäuser und Drogerien.
Und auch in den „Edeka“-Einkaufsmärkten in Meßkirch und Pfullendorf stoßen die Wünsche der Betroffenen auf offene Ohren, loben Cornelia Veeser und Susanne Hornstein.
ich wünsche Euch ganz viel Erfolg beim Aufbau mit eurer ...