Ulrike Traub, ihre Arbeit und das Projekt Don Bosco

Frau Traub, ist Demenz heute in der Gesellschaft noch ein Tabuthema?
Das würde ich nicht sagen. Mein persönlicher Eindruck ist, dass Demenz heute für viele ein Thema ist. Als ich vor über 20 Jahren erstmals Kontakte mit Menschen mit Demenz hatte, da waren das Wissen und die Zahl der Hilfs- und Unterstützungsangebote deutlich geringer als heute. Über die Jahre hat sich vieles weiter entwickelt und neue Ansätze haben sich etabliert.
 
Gibt es denn einen umfassenden Informationsstand zum Thema Demenz? Wissen die Leute, worum es da geht?
Ich glaube, dass viele Leute ein Grundwissen über Demenz haben. Der Erkrankung ist es eigen, dass es ein umfassendes Thema ist mit vielen Aspekten und dass vor allem Angehörige Teilbereiche Stück für Stück für sich erschließen, begreifen und sich darüber informieren. Viele Menschen haben aber auch das Gefühl, dem Informationsbedarf nicht nachkommen zu können. Es ist eine Fülle, um die man sich kümmern  muss.
 
Was sind die Charakteristika von demenziellen Erkrankungen?
Demenz an sich ist ja ein Syndrom, also eine Ansammlung von Symptomen. Es wird eingeteilt in drei Phasen: Anfangsstadium, mittleres Stadium, fortgeschrittenes Stadium. Oft beginnt es mit einer Frage wie der: „Wenn ich in den Keller runter laufe und unten nicht mehr weiß, was ich holen wollte, ist das dann schon Demenz?“ In der Tat, es ist typisch für das Anfangsstadium, dass man sich nicht mehr so gut orientieren und erinnern kann. Dass ich anfange, Orte nicht mehr zu wissen, wo ich irgendetwas finde, dass mir Namen nicht mehr so gut einfallen, dass ich im Gespräch den Faden verliere und dass mir neue Dinge zunehmend Probleme bereiten.
 
Und wie geht es weiter?
Im mittleren Stadium treten erste körperliche Einschränkungen auf, bei denen  ich Unterstützung brauche. Zum Beispiel bei der Körperpflege, weil ich vielleicht nicht mehr genau weiß, in welcher Reihenfolge ich die Kleidung anziehen muss. Oder ich schlafe am Abend nicht, weil ich mein Bett nicht finde. Zum Thema Orientierung gehört aber noch mehr. So etwas wie Sehnsucht, das Nach-Hause-Wollen, das ganz häufig auftritt. Da geht es um einen Ort, an dem sich Erkrankte geborgen und sicher gefühlt haben, um so etwas wie Heimat. Hinzu kommt dieses Bedürfnis nach Sicherheit. Menschen sind in dieser Zeit vor allem auf der Suche nach jemand, der ihnen vertraut ist und bei ihnen bleibt.
 
Im dritten Stadium…
…kommt ein körperlicher Abbau mit dazu:  Inkontinenz, Hilfsbedürftigkeit beim Essen oder der Körperpflege. Ich persönlich schätze sehr Tom Kitwood, der sich viele Gedanken gemacht hat über Menschen mit Demenz. Er sagt: Wir brauchen den anderen, der andere macht uns zur Person. Und er hat die Bedürfnisse formuliert für Menschen mit Demenz, und sein Bild ist das einer Blume mit fünf Blättern. Sie stehen für die Bedürfnisse: Trost, Bindung, Identität – mit der Frage: Wenn so viel verloren geht, was bleibt letztendlich von mir? –, Gemeinschaft, sinnvolle Beschäftigung. Und all das ist in der Mitte verbunden durch das Bedürfnis nach Liebe. Ich finde, das zieht sich durch den ganzen Krankheitsverlauf. Und wenn diese Bedürfnisse gestillt werden, können sie auch relativ gut klarkommen mit den unterschiedlichen Symptomen.
 
Was löst die Demenzerkrankung bei den Angehörigen aus?
Zum einen ist es dieses Erkennen, dass sich der Mensch verändert, dass er nicht mehr so ist, wie er war. Es ist ein Verlusterleben, wenn sich eine Person verabschiedet von dem, wie sie war, wie ich sie gerne gehabt habe, wie sie mir Unterstützung gegeben hat, wie sie für mich wichtig war. Und zum anderen gibt es die Herausforderung, dass da jemand ist, der auf mich angewiesen ist, der Hilfe und Unterstützung in vielfältiger Weise von mir braucht, zeitlich, aber auch körperlich, vielleicht sogar auch finanziell, emotional sowieso.
 
Das ist viel.
Ja, und es wird in den Familien unglaublich viel geleistet. 24 Stunden meist ohne Pause und ohne die Möglichkeit abschalten zu können. Die ganz bittere Erkenntnis sind die Momente, wenn Angehörige spüren, dass sie trotz aller Liebe und aller guten Beziehung, die sie immer hatten, keinen Zugang mehr finden. Die primären Bindungspersonen sind die, die auch schwierigste Situationen noch bewältigen können. Wenn sie merken, dass selbst diese Tür zugeht… Sie kennen alle Lieblingswörter, die Lieblingslieder, die Leibspeisen. Und trotzdem sitzt der Demenzkranke am Abend da und sagt, ich will nach Hause. Das ist, glaube ich, der schlimmste Moment, zu erkennen, dass es ab jetzt egal ist, ob ich die Pflege mache oder jemand anders, weil ich nicht mehr als das Gegenüber, als die Tochter, als die Ehefrau oder als Enkelin erkannt werde.
 
Sie sagten eben, die Tochter, die Ehefrau, die Enkelin. Bringen sich Männer in diesen Prozess auch ein?
Ich kenne etliche Männer, die wirklich über viele Jahre ihre Frauen gepflegt haben. Ich habe mich auch wissenschaftlich mit pflegenden Angehörigen auseinandergesetzt. Dabei ist für mich nochmals klar geworden,
dass vor allem die Ehemänner oft etwas anderes brauchen als das, was an Hilfe angeboten wird, z. B wäre für manchen ein Kochkurs hilfreicher als ein Pflegekurs. Und wenn dieser Bedarf gedeckt wird oder wenn sie diese Ressourcen schon mitbringen, dann ist die Betreuung oft sehr gut und das über ganz lange Zeit.
 
Drei Viertel der Demenzkranken werden in den Familien betreut, 25 Prozent sind in stationären Einrichtungen. Was sind dort die Dinge, die besonders wichtig sind, damit Demenzkranke dort ein gutes Lebensumfeld haben?
Zunächst einmal: Viele Angehörige sagen, der Umzug ins Heim hat so einen Makel, ich schiebe jemanden ab. Ich finde, es hat nichts mit Abschieben zu tun. Pflege kann nur gut gehen, wenn es dem Pflegenden gut geht. Und ab einem gewissen Zeitpunkt kann daraus der Umzug ins Pflegeheim folgen. Die enge Beziehung zwischen Erkranktem und seinem Angehörigen bleibt trotzdem. Deshalb ist es wichtig, dass Angehörige in den Einrichtungen gut integriert sind. Außerdem sind Bewegungsmöglichkeiten wichtig. Viele Demenzerkrankte haben einen erhöhten Bewegungsdrang. Es gibt inzwischen etliche Häuser, die auch versuchen mit Rundwegen oder Gärten dem nachzukommen. Nicht vergessen sollte man die Arbeit mit der Biographie: Wer kommt da zu uns, welche Themen und Kenntnisse bringt er oder sie mit? Insgesamt scheint es mir wichtig, den Alltag gemeinsam gut zu gestalten und die Abläufe zu ritualisieren. Rituale geben den Menschen Sicherheit, und Sicherheit ist ein wertvolles Gut, welches bei einer Demenz in Gefahr ist.
 
Bei Ihnen im Büro steht auf einem Ständer eine Veeh-Harfe. Was hat es damit auf sich?
Die Veeh-Harfe ist eine kleine Tischharfe. Das Besondere an dieser Harfe ist, dass man unter die Seiten das Notenblatt legen kann und einfach an den Noten entlang spielt. Es ist relativ leicht zu lernen und hat einen sanften, leisen Klang. Ich persönlich finde es hilfreich, um mit Menschen in Kontakt zu kommen, die sich verbal nicht mehr so gut oder gar nicht mehr äußern können. Dies verhindert, dass Demenzerkrankte aus der Kommunikation ausgeschlossen werden. Das erleben sie nämlich leider sehr oft. Wichtig ist übrigens auch das Singen. Ich habe es selbst schon erlebt, dass Betroffene nicht mehr sprechen, aber durchaus noch singen können. Ein ähnliches Phänomen ist auch bei Gebeten zu beobachten.
 
Woran liegt das?
Ich glaube, das ist etwas ganz Altes, Urvertrautes, was so aus einer Tiefe kommt wie die Sehnsucht nach zu Hause, die wir in uns gut verankert haben. Bei Demenz bleibt das, was am weitesten zurückliegt, also unser Langzeitgedächtnis, am längsten erhalten, Dinge aus unserem Leben bis zum Alter von 24, 25 Jahren. Diese Erinnerungen und Gefühle ernst zu nehmen, gibt den Erkrankten ein Gefühl des Angenommen-Seins.
 
Sie engagieren sich auch für ein Demenz-Theaterprojekt. Spricht das eine ähnliche Ebene an?
Beim Theaterprojekt spielen Menschen mit Demenz mit, und wir versuchen, das, was die Menschen ausmacht, in Worte zu fassen, in Bilder, in Bewegungen umzusetzen. Was wir dabei erleben ist, dass die sehr intensive und biografiebezogene Arbeit in den Proben im Alltag  nachklingt und die Menschen außerhalb des Theaterstücks wieder viel mehr Aktivität zeigen. Das ist sehr erstaunlich und zeigt mir, wie wichtig Kontakte außerhalb der Pflegebeziehung sind.
 
Wie, wünschen Sie sich, sollte die Gesellschaft mit dem Thema Demenz umgehen?
Angehörige von Menschen mit Demenz erleben, dass sie gemieden werden. Dass Bekannte und Freunde weniger kommen, Freundschaften auseinander brechen, weil man sich nicht mit der „veränderten Realität“ auseinandersetzen will. Vor Kurzem hat eine pflegende Ehefrau in der Beratung gesagt, wir sind seit 20 Jahren in einem Kegelclub, und jetzt haben sie zu mir gesagt: „Du kannst weiterhin gerne kommen, aber bring deinen Mann bitte nicht mehr mit.“ Ich fände es schön, wenn wir diesbezüglich eine andere Offenheit hätten, eine größere Selbstverständlichkeit. Und es braucht noch mehr Informationen, gerade weil die Betroffenen ja in der Regel ganz gesund aussehen, aber auf einmal etwas Komisches sagen oder etwas machen, was wir nicht sofort verstehen. Es gibt von der Alzheimer-Gesellschaft inzwischen eine ganz praktische Hilfe. Das sind kleine Kärtchen, die man dann jemandem zustecken kann, der Unverständnis zeigt. Darauf steht: Ich bitte um Verständnis! Mein Angehöriger ist dement (verwirrt). Wenn Sie mehr Informationen haben möchten, wenden Sie sich an die Alzheimer-Gesellschaft. Ein weiterführender Aspekt wäre meines Erachtens eine Auseinandersetzung analog zum Thema Aids. Da weiß inzwischen jeder: Aids und Kondome gehören zusammen. So etwas Sinnfälliges fehlt beim Thema Demenz noch.
 
Was sollte man tun, wenn man auf einen Menschen mit Demenz trifft?
Bezogen auf einen „Notfall“ würde ich sagen, nehmen sie Kontakt auf, bleiben Sie da, vermitteln sie Sicherheit und versuchen sie, die verwirrte Situation zu klären. Für den Alltag gilt: Begegnung und Kommunikation sind wichtig. Trauen sie Menschen mit Demenz ruhig etwas zu.
 
Braucht es mehr oder andere stationäre Angebote?
Ich fände es schön, wenn es mehr Wohngemeinschaften gäbe für demenzkranke Menschen oder eben auch Häuser mit kleineren Wohnbereichen, z.B. Hausgemeinschaften für zehn bis zwölf Bewohner, die mit Unterstützung zusammen leben. Dort scheint mir die Ausrichtung auf die Gestaltung des „normalen Alltags“ gut möglich.
 
Wenn eine Familie erfährt, dass ein Angehöriger demenzkrank ist, worüber muss sie sich dann Gedanken machen?
Der erste Schritt ist, dass die mögliche Erkrankung überhaupt thematisiert wird in der Familie. Oft wird im Nachhinein gesagt, eigentlich hatte jeder schon das Gefühl, dass da etwas nicht stimmt, aber man hat nicht miteinander gesprochen. Was ich dann ganz wichtig finde, ist eine Diagnosestellung. Dafür empfehle ich die Gedächtnissprechstunde im Zentrum für Psychiatrie Reichenau. Die haben für die Diagnostik ein tolles Team von Fachleuten. Fachärzte können ebenfalls weiterhelfen. Das ist auch deshalb wichtig, weil zehn Prozent der Demenzerkrankungen reversibel, also rückbildbar sind. Oft wird der nächste Schritt nach außen führen. Also Selbsthilfegruppen, Beratungsangebote, Betreuungsgruppen. Der nächste Schritt wäre die Tagespflege, die auch nur tageweise besucht werden kann. Und parallel dazu Unterstützung durch eine Sozialstation oder einen ambulanten Pflegedienst oder häuslichen Besuchsdienst. Viele Angehörige nutzen auch Kurzeitpflege, die sie für bis zu vier Wochen im Jahr entlastet. Dann natürlich die stationäre Hilfe. Wichtig ist: finanzielle Dinge abklären, Pflegeversicherung, Zuschussmöglichkeiten.
 
Wer kann noch helfen?
Es gibt im Landkreis Konstanz das sehr schöne Zeitinselprojekt. Das sind Helferinnen, die, wenn Angehörige zum Beispiel in Urlaub fahren wollen, nach Hause kommen und mit dem Erkrankten dort weiter wohnen und ihn betreuen. Das sind zum Teil ehemals pflegende Angehörige, die sagen, ich habe jetzt so viel Wissen und vielleicht auch die Räume, ich kann mir vorstellen, dass ich einmal im Jahr für vier Wochen einen Demenzerkrankten zu mir nehme und ihn dann betreue. Das finde ich auch ein gutes Angebot.
 
 Wer hilft einem weiter bei all den schwierigen Fragen?
Das Krankheitserleben und der Umgang damit sind individuell wie das Leben überhaupt. Deshalb gibt es verschiedenste Ansprechpartner, z.B. Angehörigengruppen, Internetforen, die Gedächtnissprechstunde, die Altenhilfeberatungsstellen, viele Pflegedienste, das Versorgungsamt, Krankenkassen oder unabhängige, private Beratungsstellen. Auch um die rechtlichen Hintergründe wird man sich irgendwann kümmern müssen, also gesetzliche Betreuung, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung. Dafür gibt es Ansprechpartner beim Amtsgericht oder bei Betreuungsvereinen.
 
Zum Abschluss noch eine Frage an Sie als Expertin: Welche Möglichkeiten hat man, sich selber gegen Demenz zu schützen?
Für diese Frage bin ich keine Expertin. Daher verweise ich auf Herrn Prof. Beyreuther, der die simplen Dinge empfiehlt, mit denen man seine Risikofaktoren positiv beeinflussen kann: etwa eine abwechslungsreiche Ernährung, regelmäßige körperliche Betätigung, die Pflege sozialer Kontakte, Bewegung und Zeitung lesen.