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Konstanz "Mein Körper passt nicht zum Essen": Buchvorstellung und Austausch zum Thema Autismus

Bei der Vorstellung von Silke Bauerfeinds Buch "Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ tauschen sich betroffene Eltern über Autismus aus. Im Rahmen des Vereins Autismus Bodensee finden regelmäßige Treffen statt.

Das Thema interessiert – und eine Lesung sowie die Möglichkeit zum Austausch kommen an: Autismus betrifft viele Eltern, zeigte sich bei einer Veranstaltung des Vereins Autismus Bodensee. „Mein Körper passt nicht zum Essen – das könnte auch mein Sohn gesagt haben“, lacht Melanie Schmidt (43) und übersetzt es auch gleich: „Damit meint das Kind wahrscheinlich, dass die Essenstücke auf dem Teller zu klein oder zu groß sind oder farblich irgendwie nicht passen.“ Melanie Schmidt heißt eigentlich anders, doch um den Kindern der betroffenen und anwesenden Familien keine Nachteile in Schule oder Job zu verursachen, sind in diesem Artikel alle Namen, bis auf die der beiden Vorsitzenden des Vereins und der Autorin, geändert worden.

Melanie Schmidt ist Mutter einer autistischen Tochter und eine der rund 60 Gäste, die zusammenkamen, um einer Lesung von Silke Bauerfeind beizuwohnen. Die Autorin aus der Nähe von Nürnberg initiierte den erfolgreichen „Ella Blog“ zum Thema Autismus und hat im Juni ihr Buch „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ veröffentlicht. „Es ist mein bisher persönlichstes Buch“, gesteht die studierte Kulturwissenschaftlerin und selbst Mutter eines nicht-sprechenden autistischen Sohnes. Auf mehr als 300 Seiten beschreibt Silke Bauerfeind verschiedenste Alltagssituationen aus dem Leben mit einem autistischen Kind und ergänzt sie durch Gedanken und Erlebnisse anderer betroffener Familien, die sie mithilfe eines anonymisierten Fragebogens um Mithilfe gebeten hat. Sympathisch und souverän liest sie komische und tragische, ernste und groteske Situationen aus ihrem Buch vor und nimmt die Zuhörer volle 90 Minuten lang mit auf eine Reise der besonderen Art.

Viele nicken an verschiedenen Stellen oder lächeln in sich hinein und nehmen die an die Lesung anschließende Gesprächsmöglichkeit mit der Autorin gern wahr.

Die Vorsitzende des ehrenamtlichen Vereins Autismus Bodensee, Michaela Mentzel, ist zufrieden und hat mit dieser Lesung offensichtlich exakt den Nerv der Zuhörer getroffen. „Wir möchten eine Anlaufstelle sein für Menschen, die sich mit dem Thema Autismus beschäftigen wollen oder müssen“, sagt Jinny Scheureck, die stellvertretende Vorstandsvorsitzende und Leiterin der Betroffenengruppe von erwachsenen Autisten, die sich in unregelmäßigen Abständen trifft. Eine zweite Gruppe des Vereins ist eine Elterngruppe, die sich unter wechselnder Anleitung einmal im Monat trifft und Eltern von autistischen Kindern in ungezwungener Atmosphäre Raum für Gespräche bietet. Im offenen und ehrlichen Austausch kann man hier aus dem Leben gegriffene Probleme oder Situationen besprechen und sich Ratschläge von anderen holen. Diese beiden Bausteine der Vereinsarbeit werden durch größere Veranstaltungen oder Lesungen flankiert, um auch in der Öffentlichkeit auf das Thema Autismus hinzuweisen. „Wir können jede Unterstützung gebrauchen, der Bedarf an Austauschmöglichkeiten unter den Betroffenen ist enorm“, darin sind sich die Damen im Vorstand einig und erklären auch gleich, wieso: „Es ist die schlimmste Behinderung, die man haben kann. Denn dadurch, dass man Autismus nicht sofort sieht, nicht richtig greifen kann, nimmt erst einmal keiner Rücksicht und man muss sich als Betroffener wie auch als Eltern sehr viel anhören, sei es von anderen Eltern, von Ärzten und so weiter.

Auch viele Familien leiden darunter, plötzlich gibt es weniger Freunde und auch Geschwisterkinder werden ausgegrenzt. So fühlen sich viele Familien ein wenig einsam und alleingelassen, an dieser Stelle wollen wir helfen.“

Die herausragende soziale Bedeutung von Veranstaltungen wie dieser Lesung zeigt sich auch an diesem Abend. Wie auf Knopfdruck öffnen sich Herzen und Münder und die Geschichten wollen kein Ende nehmen. „Als unser Sohn elf Jahre alt war, stand fest, dass er Autist ist. Aber gespürt, dass er anders war, das habe ich schon immer“, berichtet Melanie Schmidt, die noch eine zweite jüngere, nicht autistische Tochter hat. „Am liebsten spielte er Brettspiele mit einer jüngeren Nachbarstochter“, erinnert sich die Mutter und ergänzt: „Die klaren Spielregeln haben ihm einen Rahmen gegeben und ihm gutgetan.“ Mittlerweile akzeptiert Daniel, dass er anders ist und kann sich nach Geräuschüberreizung selbst recht gut wieder beruhigen. „Aber“, wirft Melanie Schmidt ein: „Ich bin seine Hauptbezugsperson – ich muss immer da sein." Ihre Sitznachbarin Katharina Keller (46) nickt verständnisvoll: „Bei meiner Tochter ist es genau das Gleiche! Ich muss sie auf die Minute und jeden Tag aufs Neue zur gleichen Zeit wecken, egal ob Wochen- oder Ferientag. Solange der Tagesablauf vorher abgesprochen ist und dann auch diesen Regeln entspricht, ist alles prima. Aber sobald eine kleine Abweichung eintritt, ist es für Lisa – und damit für unsere gesamte Familie – die Hölle.“ Bei Lisa stellte man schon mit drei Jahren Autismus fest. Die Tochter besucht mittlerweile das Gymnasium, kommt schulisch hervorragend zurecht, aber ist nach wie vor Einzelgängerin.

„Die meisten Autisten können nicht lügen, können Ironie nicht von Ernsthaftigkeit unterscheiden, schauen einen beim Reden nicht an und brauchen extrem viele Rückzugsmöglichkeiten, damit tun sie sich in unserer Gesellschaft schwer und brauchen familiäre Unterstützung“, sagt Jinny Scheureck vom Verein. Aus diesem Grund leben die meisten Autisten noch bis ins junge Erwachsenenleben bei ihren Eltern, was für die gesamte Familie eine echte Herausforderung ist. „Das stimmt zwar, es ist und war oft nicht leicht“, mischt sich Susanne Kopp (55) ein, die einen autistischen Enkel hat, aber: „Insgesamt hat unsere Familie von unserem besonderen Familienmitglied profitiert.“ Sie erinnert sich weiter: „Die ganze Familie hat gelernt, die Welt mit anderen Augen wahrzunehmen, das ist eine wertvolle Erfahrung, die keiner von uns missen möchte.“ Tatsächlich rücken viele Familien näher zusammen, die meisten Angehörigen engagieren sich ehrenamtlich und Geschwisterkinder entwickeln ein starkes Verantwortungsbewusstsein. „Meine Tochter hat mir, zugegebenermaßen manchmal mit Gewalt gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben und wie schön manche kleinen Dinge sind, die man sonst übersieht. Auch ich bin deutlich selbstbewusster geworden und unterscheide, ob ich nun Lust auf belangloses Gerede habe oder eben weniger“, sagt Claudia Schuster (53), deren autistische Tochter mittlerweile Anfang 20 ist und studiert.

Trotz aller Entbehrungen, die diese Familien auf sich nehmen, wie keine Urlaube oder langes Ausschlafen, keine Berufstätigkeit oder spontane Ausflüge, bleibt eine positive Leichtigkeit in der Luft und über kuriose Berichte von Umstehenden wird herzlich gelacht, wie beispielsweise als eine Mutter sich erinnert, dass ihre Tochter die nichtmitgebrachten Hausaufgaben damit entschuldigte, dass ihr Bruder, ein Autist, sie aufgegessen habe – was tatsächlich der Wahrheit entsprach.

„Nur besondere Menschen bekommen besondere Kinder“, ruft eine Frau lachend beim Hinausgehen. Neben all der politischen Korrektheit und Inklusionsdebatte ein herzerfrischend leichter Satz, der viele für einen Moment all die nervigen Behördengänge um Anträge und Zuschüsse vergessen lässt und einer positiven Empfindsamkeit weicht. „Man hat viel mehr Sorgen und Arbeit als mit einem normalen Kind, doch man bekommt so viel mehr zurück und deshalb bin ich dankbar und glücklich, dass es so ist, wie es ist“, fasst Melanie Schmidt zusammen und lächelt.

Autismus

Die Krankheit ist eine angeborene, komplexe, tief greifende und neurobiologisch bedingte Entwicklungsstörung des Gehirns, die eine veränderte Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitung zur Folge hat. Es besteht eine qualitative Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, der Sprache und der Kommunikation sowie eingeschränkte und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten. Autisten nehmen die Welt anders wahr und können häufig soziale Zusammenhänge nicht intuitiv erkennen und nachvollziehen.

Hierzu brauchen sie verständnisvolle Menschen und gegebenenfalls therapeutische Unterstützung. (jma)

Autismus und die Autorin

  • Autismus ist eine angeborene, komplexe, tiefgreifende und neurobiologisch bedingte Entwicklungsstörung des Gehirns, die eine veränderte Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitung zur Folge hat. Es besteht eine qualitative Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, der Sprache und der Kommunikation sowie eingeschränkte und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten. Betroffen sind circa 80 von 10.000 Menschen. Meist zeigen sich die Entwicklungsauffälligkeiten schon vor dem dritten Lebensjahr. Autismus ist nach wissenschaftlichen Erkenntnissen nicht heilbar, dennoch können die Folgeerscheinungen durch eine möglichst frühzeitige spezifische Autismustherapie abgemildert und die soziale Teilhabe verbessert werden. Autisten nehmen die Welt anders wahr und können häufig soziale Zusammenhänge nicht intuitiv erkennen und nachvollziehen. Hierzu brauchen sie verständnisvolle Menschen und ggf. therapeutische Unterstützung. Diese finden sie zum Beispiel im gemeinnützigen Verein Autismus Bodensee, Regionalverband zur Förderung von Menschen mit Autismus, der 2010 aus einer Elterninitiative heraus entstanden ist. Die Mitglieder des Vereins sind Betroffene und Unterstützer und sehen sich als Kontakt und erste Anlaufstelle für Menschen, die Rat und Unterstützung zum Thema Autismus suchen. Gesprächsangebote, Informations- und Wissensvermittlung sind ebenso Bestandteil der Vereinsarbeit, wie thematische Fortbildungsmaßnahmen oder Elternabende, sowie Hilfe beim Umgang mit Behörden und Institutionen. Weitere Informationen unter: www.autismus-bodensee.de
  • Autorin Silke Bauerfeind ist Mutter eines nicht-sprechenden Sohnes mit Autismus. Sie initiierte den Webauftritt „Ellas Blog“, der sich seit ca. drei Jahren zu einer gefragten Anlaufstelle für Eltern autistischer Kinder entwickelt hat. In ihrem im Juni 2016 erschienenen Buch: „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ berichtet die Autorin lebendig und authentisch von ihrem eigenen Familienalltag und ergänzt diese mit Gedanken und Kommentaren von anderen Familien. So entstand ein sehr persönliches Buch, was einen intensiven Einblick in das Zusammenleben von Eltern und autistischen Kindern ermöglicht und jenseits von ärztlichen Ratschlägen und therapeutischen Ansätzen ganz private Hilfestellungen und Ratschläge für das Alltagsleben mit einem autistischen Kind liefert. Die Autorin (46) studierte Kulturwissenschaften und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Nürnberg. Weitere Informationen zum Buch bzw. der Autorin unter silke-bauerfeind.com bzw. www.ellasblog.de

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