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Baden-Württemberg Tannheim ist ein Stück Heimat

Der dreizehnjährige Jan findet in der Nachsorgeklinik Erholung. Er leidet unter der Krankheit Mukoviszidose 

„Man kann diesen Menschen nicht genug danken“, sagen Ute und Thomas Kirchner aus Düsseldorf, die in den Wochen vor Weihnachten mit ihrem Sohn Jan eine Familien-Reha in Tannheim absolvieren. Der Dreizehnjährige leidet an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Er hatte vor der Reise in den Schwarzwald eine schlimme Phase mit infektiösem Fieber und quälenden Hustenattacken; seine Lungenfunktion war auf 43 Prozent abgerutscht. Jetzt liegt sie bei 55 Prozent; der Junge ist fidel und freut sich auf Weihnachten. „Wir fühlen uns wie neu geboren“, sagen die Eltern.

Jan war bereits fünf Jahre alt, als die tückische Erbkrankheit bei ihm entdeckt wurde. Bis dahin hatten Eltern und Ärzte gerätselt, was dem schwächlichen Bub fehlen könnte. „Irgendetwas stimmt nicht“, wussten sie. Jan aß schlecht und ungern, verdaute kaum, war ständig krank, wurde stationär wegen „obstruktiver Bronchitis“ behandelt und wurde nicht gesund. Während einer der regelmäßigen Krisen ihres Sohnes sei sie mit dessen vollen Windeln zum Kinderarzt gelaufen, rekapituliert die Mutter. Die Untersuchung des Inhalts brachte die Mediziner auf die richtige Spur. Die Diagnose „Mukoviszidose“ sei Schock und Erleichterung zugleich gewesen: „Endlich gab es eine Erklärung dafür, warum das Essen durch Jan regelrecht hindurchrutschte und warum seine Haut beim Küssen so salzig schmeckte.“ Bei dem angeborenen Gen-Defekt, auch „Cystische Fibrose“ genannt, blockiert das kranke Gen den Salztransport in bestimmte Zellen. Vor allem in Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm bilden sich salzige Sekrete. Darum müssen „Mukos“ dauernd husten, der zähe Schleim verklebt die Lunge. Vom Landeskrankenhaus in Neuss war der Bub in die Uni-Klinik Düsseldorf verlegt worden. Jan streikte beim Essen, wollte die lebensnotwendigen Enzyme nicht schlucken, die eine Verdauung ermöglichen, bekam einen Blähbauch. Die Klinik habe eine Nachsorge in Tannheim empfohlen, im August 2005 wurden die Kirchners hier erstmals therapiert. „Das war existenziell bedeutsam für uns alle“, fassen die Eltern ihre Erfahrungen zusammen. Sie hätten gelernt, ihr Leben umzukrempeln und auf die Bedürfnisse des Sohnes einzustellen, der freundete sich mit täglicher Inhalation, Physiotherapie und Medikation an. Inzwischen ist die Familie zum sechsten Mal in Tannheim. „Wir brauchen diese Auszeiten, um Kraft für unseren strengen Alltag zu sammeln.“

Alle drei waren bei ihrer Ankunft ausgebrannt. Jan war schwer angeschlagen, musste auf das geliebte Fußball und die Pfadfinder verzichten, lag tageweise im Bett, schluckte Antibiotika. Die Eltern sind beide berufstätig, der Vater arbeitet im Schichtbetrieb, die Mutter in Teilzeit. „Wir konnten wochenlang keine Nacht durchschlafen, weil Jan ständig Hustenkrämpfe hatte.“ Das Familienleben mit Mukoviszidose ist ohnehin anstrengend. Jan muss morgens eine Stunde früher aus den Federn, um vor der Schule seine erste Therapieeinheit zu bewältigen, muss zu jeder Mahlzeit dicke Enzymkapseln schlucken, mit regelmäßiger Physiotherapie Atem- und Brustmuskulatur kräftigen, auf peinliche Hygiene achten. In jedem ruhenden Wasser können Pseudonomas-Keime lauern, die sich in der Lunge einnisten. „Wir machten um jede Pfütze panisch einen Bogen“, erinnert sich der Vater an die ersten Jahre.

Inzwischen hat sich eine Art Routine eingestellt. Muko-Patienten müssen reichhaltig essen und viele Kalorien zu sich nehmen.

Die Mutter hat sich nach Ernährungsberatung und Koch-Schulungen in Tannheim angewöhnt, Suppen und Saucen für den Sohn stets mit Butter und Sahne anzureichern und sorgsam auf Vitamine zu achten. „Wir versuchen, das Beste aus der Situation zu machen, aber es ist ein Auf und Ab. Wir können uns nie entspannen.“ Allmählich kommt Jan in ein Alter, da er selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen und etwa die dicken Kreon-Kapseln ohne Ermahnung zum Essen schlucken soll. Manchmal ist er genervt und hat keine Lust. „Die Schlamperei rächt sich“, weiß er und deutet Bauchschmerzen und Atemprobleme als „Strafe“ für mangelnde Disziplin an.

Tannheim ist für die Familie ein Stück Heimat geworden. Jan kennt die Teams und trifft alte und neue Freunde in der Schlupfloch-Gruppe. Die Forschung zu Mukoviszidose entwickele sich weiter, „wir geben uns gegenseitig Tipps und die Physio in Tannheim ist genial.“ Die Eltern sind dankbar für die Befreiung von Alltagspflichten und Ängsten, für Fürsorge, medizinische und therapeutische Kompetenz. „Hier haben sie verstanden, dass alle Beteiligten Hilfe brauchen. Ohne dieses Konzept wären wir als Familie zerbrochen.“

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