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Baden-Württemberg Spenden-Aktion: Familie Schraml findet zu neuen Kräften

Nachsorgeklinik Tannheim hilft den Eltern und dem Bruders des kleinen Jonas wieder in ein Leben in geordneten Bahnen

Im August 2011 kam ihr Sohn Jonas zur Welt, sechs Monate später bemerkten Domenica und Daniel Schraml ein leichtes Schielen. Ein golfballgroßer Tumor hatte sich aus dem rechten Sehnerv gebildet und breitete sich bedrohlich im Gehirn aus. Nach Operationen und Chemotherapie wurde Jonas im April 2014 aus der Uni-Klinik München entlassen. Kurz vor Weihnachten absolvierte die inzwischen vierköpfige Familie eine Rehabilitation in Tannheim. „Wir konnten endlich unsere Lebens-Akkus aufladen und wieder zueinander finden“, formulieren die Eltern ihr wichtigstes Fazit.

„Pilozytisches Astrozytom“ heißt der seltene Hirntumor, der als „gutartig“ gilt, weil er langsam wächst und nicht zu Metastasen neigt. Bei seiner Entdeckung hatte er bereits den rechten Sehnerv von Jonas zerstört, auf diesem Auge ist und bleibt der Bub blind. „Du lebst dein Leben und plötzlich ist nichts mehr in Ordnung“, beschreibt Daniel Schraml den Schock der Diagnose durch Experten der Uni-Klinik München. Es folgte ein eineinhalbjähriger Therapie-Marathon. Zur ersten großen Operation Anfang Mai 2012 gaben Domenica und Daniel Schraml ihren Sohn in der Intensiv-Station ab, durften dort nicht übernachten, mussten ärztlicher Kunst vertrauen. „Er war so klein“, sagt die Mutter, zu diesem Zeitpunkt wieder schwanger.

Die OP dauerte acht Stunden. Danach bekam der kleine Patient Krampfanfälle, Fieber, musste brechen, hatte hormonelle Defizite. Die Neurologen stellten gefährlichen Hirndruck durch sich sammelndes Hirnwasser fest, in eiliger Not-Operation wurde ein Ventil eingebaut, das bis heute die Flüssigkeit von Jonas' Hirn in seinen Bauch leitet. „Er durfte kaum trinken“, beschreibt die Mutter eine qualvolle Notwendigkeit neben der medikamentösen Behandlung. Anfang Juni durften die Eltern den Sohn mit nach Hause nehmen, bangten dem Kontrolltermin im August entgegen. Der Tumor war so groß wie zuvor. Es folgte eine längerfristige Chemotherapie. Jonas wurde ein „Port“ implantiert, über den er die Medikamente in dreiwöchigem Rhythmus stationär und zwischendurch ambulant erhielt.

„Fast nebenbei“ kam im August 2012 Felix zur Welt. Die Eltern waren zerrissen zwischen Glück und Dankbarkeit für den gesunden und Angst um den kranken Sohn, zerrissen auch zwischen privaten Herausforderungen und beruflichen Pflichten. Deretwegen war die Familie bereits vor der Geburt der Kinder von Bayreuth nach München umgezogen, musste auf die Alltagspräsenz der Großeltern verzichten.

Am Rande der Erschöpfung

Das Weihnachtsfest verbrachte die Familie in der Klinik. Im Februar 2013 habe sich die Situation entzerrt. Die Eltern registrierten mit „unendlicher Erleichterung“, dass der Tumor im Kopf ihres Erstgeborenen von Kontrolle zu Kontrolle kleiner wurde. Jonas reagierte mit den üblichen Nebenwirkungen auf die Langzeit-Chemotherapie, verlor seine Haare, litt an Fieber und Erbrechen, aber er erholte sich schnell zwischen den Blöcken. Im April war endlich Schluss mit der Tortur. Der psychosoziale Dienst der Uni-Klinik habe die Reha in Tannheim empfohlen. „Etwas Besseres konnte uns nicht passieren.“ Hier lernten sich die Brüder näher kennen; jeder genoss individuelle Aufmerksamkeit ebenso wie das bis dahin seltene Zusammensein zu viert. Das gilt auch für die Eltern, die am Rande der Erschöpfung waren und die Grenzen des Leistbaren überschritten hatten.Runterkommen, keine Verpflichtungen haben, sich treiben lassen dürfen, Sport machen, vor lauter Lachen heulen, verstanden werden bei therapeutischen Gesprächen und im Kreise von Schicksalsgenossen, verwöhnt werden, Geborgenheit genießen: So skizzieren sie die vier Wochen im Schwarzwald. „Wir hatten keinerlei Stress-Resistenz mehr, sondern waren völlig aufgeweicht. Hier haben wir wieder zu geregelten Bahnen für unseren Alltag gefunden.“ Beglückend für die Eltern war auch die Beobachtung, wie ihre Söhne aufblühten. Jonas habe einen ungeahnten Bewegungsdrang entwickelt, Felix ein übermütiges Interesse an seinem Bruder. „Die beiden lieben sich innig und haben das eigentlich erst hier entdeckt. “ Nach Überzeugung der Schramls unterschätzt das Gesundheitssystem die Bedeutung von gemeinsamen Rehas für die wenigen Familien mit einem schwerstkranken Kind. Nach Überwindung des Kraftaktes, da ist sich das Ehepaar sicher, werden alle Beteiligten der Gesellschaft empfangene Zuwendung zurückgeben. Aber um dazu in der Lage zu sein, brauchten alle vier externe Hilfe. „Das schafft man nicht allein. Wer das nicht erlebt hat, kann es kaum verstehen.“

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