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Baden-Württemberg Nachsorgeklinik Tannheim: Rückkehr ins Leben

Familie Schütz fasst im Schwarzwald wieder Fuß. Wie der kleine Piet mit einem schweren Herzfehler seinen Kampf gewinnt

Mit 4 400 Gramm Geburtsgewicht und einer Länge von 58 Zentimetern war Piet ein strammer Junge, als er vor knapp fünf Monaten in Bergisch Gladbach das Licht der Welt erblickte. Die glücklichen Eltern Kerstin und Sascha Schütz wollten sich nach einer reibungslosen, natürlichen Geburt schon auf den Heimweg nach Solingen machen, als der Arzt – wegen des hohen Geburtsgewichtes des Säuglings und des Verdachts auf Schwangerschafts-Diabetes – einen Blutzuckertest veranlasste. Später wurde ein schwerer Herzfehler diagnostiziert. „Es hätte Piets sicheren Tod bedeutet, hätten wir die Klinik verlassen.“ Von seinem Operations-Marathon erholte sich der Säugling in der Nachsorgeklinik Tannheim. Hier hat er seinen Bruder Eric kennengelernt und das erste Mal den Himmel gesehen. „Wir haben uns seelisch saniert und uns endlich als Familie erlebt“, fassen die Eltern den Erfolg der Reha zusammen.

„Hypoplastisches Linksherzsyndrom mit Trikuspidalklappen-Insuffizienz“ lautete der Befund. Das ist der schwerste Herzfehler, den es gibt und ein sehr seltener – er macht nur etwa 1,5 Prozent aller angeborenen Herzfehler aus. Noch vor 25 Jahren führte er unweigerlich zum Tode. „So gesehen hatten wir Glück im Unglück“, sagen die Eltern tapfer. Glück, weil der Defekt sozusagen in letzter Minute erkannt und im Kinderherzzentrum St. Augustin behandelt wurde. Zehn Tage nach der Geburt hatte Piet hier seine erste große Operation, die sein Weiterleben sichern sollte. Sein Hauptproblem ist die verkümmerte linke Herzkammer, die für die Versorgung des gesamten Körpers mit frischem, sauerstoffreichen Blut zuständig ist. Die rechte Herzkammer pumpt verbrauchtes, sauerstoffarmes Blut in den Lungenkreislauf und musste bei Piet sofort alle Aufgaben übernehmen. Es galt, die rechte Vorhofscheidewand zu entfernen und eine künstliche Verbindung, einen Shunt, zwischen Lungenarterie und Aorta zu legen, um Lungen- und Körperkreislauf zu verbinden. Zudem wurde die Pulmonalarterie vom Herzen abgetrennt.

„Das klappte prima“, sagt die Mutter, „bis auf eine Lähmung der Stimmbänder“. Doch nach vier Wochen machte eine Blutvergiftung dem überlasteten rechten Herzen mit seiner obendrein undichten Klappe zwischen Vorhof und Kammer schwer zu schaffen. Zehn Wochen am Stück lag Piet auf der Intensivstation. „Er war grau, kalt, schwitzte viel und wurde immer schwächer.“ Das Baby hatte nicht einmal Kraft zum Trinken und wurde via Magensonde mit Muttermilch ernährt. Es folgte die zweite, kreislaufstabilisierende OP. Die Operateure schalteten die beiden normalerweise parallel laufenden Kreisläufe für Körper und Lunge hintereinander, um das Herz zu entlasten; außerdem rekonstruierten sie die undichte Trikuspidalklappe. Zwei Tage lag der Bub mit offenem Brustkorb im Koma, wurde künstlich beatmet, eine Zwerchfell-Lähmung im linken Lungenflügel sorgte für weitere Komplikationen. Der Wettlauf um sein Leben gelang. Vier Monate verbrachte er in der Akutklinik, drei Tage nach der Entlassung kam er mit seiner Familie nach Tannheim.

Was hier geschah, beschreiben die Eltern als „Rückkehr ins Leben“. Piet war weitgehend von Kabeln und Apparaten befreit, lernte zu schlucken, nahm 400 Gramm zu und stabilisierte sich zusehends. Der Tag, an dem Thomas Borth-Bruhns, Chefarzt der Kinderkardiologie in Tannheim, die Magensonde entfernte, war ein Festtag. Überhaupt hatten die Schützens oft Grund zur Freude. Endlich lernten sich die Geschwister kennen, bis dahin hatte der fast dreijährige Eric seinen Bruder nur drei Mal kurz aus der Distanz gesehen – für ihn war die Intensivstation tabu. Zugleich musste er dem fremden Brüderchen zuliebe auf vieles verzichten, auf das Zusammensein mit der Mutter vor allem, die kaum vom Bett des kranken Sohnes wich. Der Vater rieb sich zwischen beruflichen und privaten Pflichten auf, pendelte ständig zwischen Arbeitsplatz, Zuhause und der eine Autostunde entfernten Klinik. „Es war eine Achterbahn der Gefühle“, beschreibt er die zurückliegenden Monate. „Und der Tod fuhr immer mit.“

In Tannheim erst hätten sie sich zur Familie formiert und einen neuen Rhythmus mit Piet gefunden. „Acht Mahlzeiten, je 80 Milliliter“ lautete das Ziel beim Trinktraining, „unheimlich effektiv“ sei die Physio- und Atemtherapie bei Frau Steidler gewesen, „erstklassig“ die medizinische und psychosoziale Betreuung insgesamt, die Eltern loben auch das „menschliche Klima“ in Tannheim in den höchsten Tönen. Sie verloren ihre Scheu vor dem Monitor, der nach wie vor nachts Piets Herz und Kreislauf überwacht, ebenso vor den vielen Medikamenten, die ihr Sohn nach wie vor braucht – darunter Betablocker, Blutdrucksenker, Diuretika sowie Medikamente zur Erweiterung der Lungengefäße. Nach langer Zeit der Ängste stellten sich Momente des Glücks ein. Zu erleben, wie Piet die frische Luft genoss, die er erstmals in seinem Leben atmete, wie er die Augen aufriss beim Blick in den Himmel, bunte Blätter und andere neue Wunder entdeckte. Den wichtigsten Erkenntnisgewinn formuliert Sascha Schütz so: „Die Qualität eines Lebens bemisst sich nicht an seiner Länge.“

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