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Baden-Württemberg Nachsorgeklinik: Eine Familie findet wieder in den Alltag zurück

SÜDKURIER-Spendenaktion für die Nachsorgeklinik Tannheim. Familie Federkeil findet nach Schicksalschlägen zurück zur eigenen Stärke

Der vierjährige Sebastian Federkeil aus Friedrichsthal im Saarland hört gar nicht mehr auf zu lachen. Seine Augen strahlen. Vertraut schmiegt er sich an Vater Ralf. Mama Stefanie hat gerade ihre zwei Töchter im Blick – Zwillinge, sechs Jahre alt. Die Familie hat viel durchgemacht. Als Sebastian am 21. Mai 2011 geboren wird, ahnen die Eltern noch nicht, dass ihr drittes Kind an einer schweren genetischen Krankheit leidet – dem Down-Syndrom. Der Arzt sei damals nicht in der Lage gewesen, die Diagnose während der Schwangerschaft zu stellen. „Das hätte an sich keinen Unterschied in Bezug auf Sebastian gemacht, aber dahingehend, wo ich und mein Sohn bei und nach der Entbindung entsprechend versorgt werden“, erklärt Stefanie Federkeil. 80 Prozent der Kinder mit dieser Erkrankung leiden an einem komplexen Herzfehler, der rasch medizinisch professionell betreut werden muss.

Die ersten zwölf Monate hängt Sebastians Leben buchstäblich an einem seidenen Faden. Das Kind quält sich von Infekt zu Infekt. Schon mit sechs Monaten muss der Junge seine erste Operation über sich ergehen lassen. Drei Monate später wartet auf Sebastian, gerade neun Monate, die notwendige Herzoperation. Drei Löcher müssen geschlossen werden. Außerdem ist es bei Trisomie-21-Patienten häufig so, dass die zwei Herzklappen zu einer verwachsen sind und nachträglich wieder auseinandergeschnitten werden müssen. So auch im Fall von Sebastian. Die Operation dauert den ganzen Tag. Die Eltern hoffen und bangen. Die OP glückt, Sebastian rappelt sich schnell wieder auf. „Es gab Momente, da wussten wir nicht, ob er es packt“, berichtet Vater Ralf.

Echte Kräfteräuber machen es der Familie noch schwerer, als es ohnehin schon ist. Seit der Geburt von Sebastian stellt sich die Krankenkasse der Familie ständig quer. Nur mit dem Anwalt kommt die Familie zu ihrem Recht. Für die Familie ist es die zweite Reha in Tannheim. Beim ersten Mal im Juni 2012 ging es darum, dass Sebastian von der Magensonde entwöhnt wird. Der Wunsch ging in Erfüllung. Die ganze Familie tankt unter der Betreuung der qualifizierten Mitarbeiter Kraft und genießt, dass sie für vier Wochen ein halbwegs normales Familienleben haben kann. Der Grund für den zweiten Besuch in Tannheim hingegen ist doppelt bitter – Mutter Stefanie ist, als ob es das Schicksal nicht schon hart genug mit der Familie gemeint hätte, 2014 an Brustkrebs erkrankt. Chemotherapie, Bestrahlung und Brust-OP warten auf sie. „Ich wusste, dass der Stress mich irgendwann krank machen wird. Dass es aber so schlimm wird, hätte ich nicht gedacht“, räumt die 32-Jährige ein. Heute ist die Frau krebsfrei. Auf die nächsten fünf Jahre kommt es an, dann weiß man, ob die Krankheit besiegt ist. „Bevor meine Frau krank geworden ist, lief endlich mal alles halbwegs rund und nun waren wir alle wieder am Ende unserer Kräfte angekommen“, erklärt Ralf Federkeil.

In der aktuellen Reha in Tannheim kommt es für die Familie noch mehr darauf an, viel Kraft zu tanken. Die Eltern können wieder näher zusammenfinden, und auch die Zwillinge Sophie und Marie kommen in Tannheim aus ihrem Schattenkinder-Dasein heraus.

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Nachsorgeklinik in Tannheim: Die Nachsorgeklinik in der Ortschaft Tannheim bei Villingen-Schwenningen ist eine Einrichtung der deutschen Kinderkrebsnachsorge. Weitere Gesellschafter des Hauses sind die Arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e.V. und der Mukoviszidose-Bundesverband. Im SÜDKURIER-Themenpaket finden Sie alle Nachrichten und Bilder rund um die Nachsorgeklinik Tannheim.
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