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Baden-Württemberg Der kleine Mattis kämpft sich ins Leben

In der Nachsorgeklinik Tannheim findet Familie Meier zurück in den Alltag.

Seine erste Operation hatte Mattis Johannes Meier im Alter von zwölf Stunden. Ein Loch in der Vorhofscheidewand musste geweitet werden, sonst wäre er innerhalb weniger Tage gestorben. Inzwischen ist der Bub aus Rheinland-Pfalz 15 Monate alt, hat wegen seines schweren Herzfehlers einen dramatischen Operationsmarathon hinter sich und den Wettlauf um sein Leben (vorläufig) gewonnen. Nicht nur er war am Ende seiner Kräfte, sondern auch seine Eltern und Schwester Mia Sophie (6). Bei ihrer Rehabilitation in Tannheim tankte die Familie neue Energie.

Die Schwangerschaft war harmonisch, die Geburt Mitte September 2013 komplikationslos. Selig stillte Vanessa Meier ihren neugeborenen Sohn, als eine Schwesternschülerin „nur zur Routine“ die Sauerstoffsättigung im Blut untersuchte. Sie betrug 82 Prozent, zu wenig also. Eine harmlose Anpassungsstörung wurde vermutet, alternativ ein Defekt des Messgeräts, schließlich Ultraschall veranlasst. Ein Kinderkardiologe wurde misstrauisch – zu Recht, wie sich nach Verlegung auf die Intensivstation der Uni-Klinik Homburg/Saarland bestätigte. Mattis kam mit komplexem Herzfehler (unter anderem mit „Double outlet right ventricle”) zur Welt.

Beide Schlagadern entspringen aus der rechten Herzkammer, die Herzkranzgefäße sind vertauscht, zwischen beiden Hauptkammern ist ein großes Loch: So konkretisierten die Ärzte ihre Diagnose, die die Eltern in einen seelischen Abgrund stürzte. „Du fällst ins Bodenlose“, erinnert sich Thorsten Meier. Für die große Korrektur-Operation sollte das Baby erst kräftiger werden und zwar zu Hause. Mattis war zu schwach, um an der Brust zu nuckeln, alle drei Stunden flößten ihm die Eltern Milch aus der Flasche ein, gaben ihm Medikamente. Dem Winzling ging es zusehends schlechter. Er schwitzte, hatte eiskalte, bläuliche Hände und Füße, nach vier Wochen verfärbte sich auch das Gesicht. Mit dem Notarzt wurde das apathische Kind wieder ins Klinikum gebracht und erneut als zu schwach für eine OP befunden. Daheim ging die Tortur des Trinkens weiter, meist erbrach Mattis die wenigen Schlucke.

„Er kann nicht mehr heim“, konstatierte der Professor beim Klinikbesuch im Dezember 2013 und riet zu einer Ernährungssonde. Der Zustand des Jungen verschlechterte sich weiter. Er rang nach Luft, für die in seiner mit Mischblut gefüllten Lunge kein Platz war. Er wurde sediert und mit Sauerstoff versorgt. „Das künstliche Koma minderte den Stress“, erklärt der Vater. „Sein Leben stand auf Messers Schneide. “ Die Mediziner mussten den Blutkreislauf neu konfigurieren, „aber wie das gehen könnte, würden sie erst im offenen Brustkorb erkennen“. Als „worst case“ wurde den Eltern der Anschluss an eine externe Lungen-Herz-Maschine nach der OP geschildert. „Spätestens nach 28 Tagen muss sie abgestellt werden, danach schadet sie mehr.“

Belastende Operation

Die Operation dauerte rund zwölf Stunden, nach schweren Blutungen und Infarkt traf der „schlechteste Fall“ ein. Den Anblick des Sohnes beschreiben die Eltern als „Schock“. Sein Körper war aufgedunsen, an lärmende Beatmungsmaschine und Herzschrittmacher angeschlossen, mit Monitoren verkabelt, der offene Brustkorb mit Klarsichtfolie und Tuch bedeckt. Den Endspurt um sein Leben startete Mattis drei Tage nach Heiligabend, als die Herz-Lungen-Maschine abgestellt wurde. Sein Herz schlug, aber die Leber war drastisch vergrößert, die Nieren spielten verrückt, sein Blut war durch viele Transfusionen mehrfach ausgetauscht worden. Kurz nach Silvester blähte sich der Kopf auf, überflutet von Hirnwasser. Vier Wochen nach der Herz-OP pflanzten die Chirurgen einen Shunt (Röhrchen) ins Hirn, um das Wasser in den Bauch zu leiten, was bis heute funktioniert. Ende Januar durfte Mattis als „korrigiert“ nach Hause. Er war noch wochenlang auf die Ernährungssonde angewiesen, aber es ging bergauf.Die Achterbahnfahrt der Gefühle war extrem belastend für alle, auch für Mia. Sie durfte ihren Bruder nicht auf der Intensivstation besuchen, erlebte nur die Angst der Eltern. Die Familie war im Ronald-McDonald Haus neben der Klinik untergebracht, Vater und Mutter wechselten sich auf der Station ab. „Wir funktionierten.“ Wundersamerweise kämpfte sich Mattis ins Leben. Seine Prognose ist gut. Die Uni-Klinik empfahl der Familie eine Reha in Tannheim. „Das war das Beste, das uns passieren konnte.“ Mia blüht in der Geschwister-Gruppe auf, tauscht sich mit ähnlich traumatisierten Gleichaltrigen aus. Der Vater kann sich öffnen und über das Erlebte sprechen, die Mutter loslassen und sich am eigenen Lachen freuen. Alle vier genießen das lange vermisste Zusammensein als Familie und ebenso die Geborgenheit in der großen Tannheimer Gemeinschaft. „Hier musst du niemandem etwas erklären, denn jeder hat seine Geschichte.“ Hilfreich seien zudem die vielen praktischen Aspekte zur Gestaltung des Alltags daheim, die etwa bei Eltern-Schulungen berücksichtigt würden. „Tannheim verhilft Familien wie uns zu neuen Perspektiven.“

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